Mittwoch, 23. April 2014

10. Avastin Juhui

Jetzt ist mir ein grosser Stein der Erleichterung vom Herzen gefallen! Heute habe ich quasi einen Runden. Die 10. Avastin! Meine Angst hat sich nicht bewahrheitet und der Onkologe meinte nicht nur das MRT Bild spiele eine Rolle auch der Zustand des Patienten und die Bilder seien ja quasi Identisch gewesen vom letzten zu diesem Bild. Mir Geht es gefühlt auch schon wieder besser seit ich das Lyrica reduziert habe, zwar etwas mehr schmerzen tagsüber, jedoch weniger koordinationsprobleme beim Laufen.

Heute liege ich mal in einem anderen kleineren Onkologie Zimmer mit nur 3 Betten, ist richtig langweilig...

10. Avastin oder nicht?

Heute bin ich ganz aufgeregt. Plötzlich gestern schoss mir ein Gedanke durch den Kopf, dass sie ev. an der Tumorkonferenz beschliessen könnten das Avastin nicht mehr zu geben, wegen dem letzten MRT Ergebnis. Avastin ist ein sehr teures Medikament und sobald die Wirkung nicht mehr zu 100% nachgewiesen wird, wird es aus Kostengründen abgesetzt... Ich bange und hoffe, abhängig von einer Kostenorientierten-nutzen Gesellschaft. Nutzen tue ich ja schon lange nichts mehr im Wirtschaftlichen Sinn. Das ist harte Realität...

Also wieso soll ich soviel kosten?

Kennen sie den Karnovsky Index, daran wird auch oft noch gemessen ob man eine Therapie noch bekommt oder nicht. Ich muss wieder einmal überprüfen wieviele Punkte ich noch mache...

Mittwoch, 16. April 2014

MRT Ergebnis

Das Ergebnis war gemischt, an einer Stelle deutlicher Kontrastmittelrückgang. Diese Stelle ist relativ gross. An einer anderen kleinen Stelle sah der Radiologe Tendenz zu mehr Kontrastmittelanreicherung (pseudo-Progression?) Der Onkologe und ich sassen mit der Nase klebend vor dem Bildschirm, beide Bilder im Vergleich vom letzten MRT auf dem Schirm, dieselbe Schnittebene. Wir sahen beide keinen Unterschied...
Procedere in 5-6 Wochen nochmals ein Bild damit wir nichts verpassen und weiter mit Avastin.

Meine Gefühle sind einerseits Erleichterung wegen Kontrastmittelrückgang. Andererseits Lauerstellung wegen der einen Stelle. Dann wieder Beruhigung weil ja bald wieder geschaut wird, andererseits Stress, schon wieder ein MRT... Ist also gerade eine ziemliche Achterbahn. Aber eines weis ich jetzt ich muss das Lyrica absetzen, da es zu viele Nebenwirkungen macht, die mir nicht gut tun und es hat nichts gebracht bezüglich frozen shoulder. Habe heute nämlich wieder starke Einschränkungen und Schmerzen. Also mache ich in einer Woche diese Infiltration und hoffe einfach, dass es ohne Komplikationen verläuft.

Dienstag, 15. April 2014

Power Tag

Mein Mann wollte um 9Uhr schon den Rasen mähen, hat er sich jedenfalls vorgenommen. Die Depression verhindert es wieder einmal... sehe schon unser Programm von ein bisschen Gartenarbeit nach dem einkaufen den Bach runter fliessen. Wir stellen um und gehen zuerst einkaufen um 10Uhr30. Inklussive Pflanzen für den Ex-Sandkasten von Jimmy.
Am Nachmittag ssetzt Jimmy die Pflanzen ein unter meiner Anleitung. Schafgarbe, Lorbeer, Oregano, dann Mohnblumen, Rosmarin, 2 Sorten gelbe Blumen (Er liebt gelbe Blume inkl. Löwenzahn).
und Haare mussten auch noch ins Beet da die im Wind so schön aussehen.

Mein Mann hat in dieser Zeit in einem riesigen Kraftakt unsere Hydropflanzen umgestellt auf Granulat, was heute Standart ist und den Pflanzen besser bekommt.
Danach ging es mit Unkraut zupfen weiter und ich fing dann nach dem Staubsaugen noch an mit Aquarium putzen.

Seit 2 agen kann ich nämlich meinen Arm ein paar Grad mehr nach oben heben und dass eröffnet wieder ganz neue Möglichkeiten! Juhui Thank you Lord! Ich kann wieder Schuhe binden!

Ich habe mich so gefreut über die Bewegungsmöglichkeit, dass ich es dauernd ausprobiert habe, was dann leider wohl mit der ganzen Gartenarbeit etc. zu viel war und die Schulter hat wieder etwas dicht gemacht. Also muss ich Geduld bewahren, aber es ist so schwer. Aber immerhin kann ich jetzt wieder ohne die immensen Schmerzen Socken anziehen.
Mach mal den Versuch Socken anzuziehen wenn ein Ellbogen ganz am Körper bleibt. Ist ganz schön tricky...
Gruss Iwana (der Frühling tut so gut, auch wenn die eingekauften Osterhasen auf der Fensterbank dahinschmelzen :)

Samstag, 12. April 2014

Ich bin schief

Immer öfter gerate ich in Schieflage. Vor dem Spiegel versuche ich zu korrigieren, ist nicht mal mithilfe des Spiegels einfach. Welches Körperteil gehört wohin und muss ich jjetzt meine Hüfte nach links oder nach rechts schieben damit ich endlich gerade stehe?
Wenn unten alles stimmt, dann sehe ich, dass die Schultern völlig schräg sind, irgendwann gebe ich auf. Es hat keinen Sinn...

Ja richtig es hat mit dem Sinn zu tun. Der Lagesinn ist weg. Oder nicht ganz weg sondern irgendwie gestört was in imir die Vermutung weckt, dass der blöde Tumor sich wieder bemerkbar macht. Hat Avastin versagt?

Ich habe diesmal umgehend meinen Onkologen kontaktiert und erklärt ich mutiere wieder zu einem Roboter. Die Bewegungen werden weniger fliessend, ungelenk (linkisch). Ich fühle mich eingesperrt in einem Körper den ich nicht mag. 

Jedes Mal beim Treppen laufen erinnere ich mich traurig wie geschmeidig ich das direkt nach der Bestrahlung doch gemacht habe.

Traurig macht mich auch, dass es Bodo so schlecht geht und er im sterben liegt. Er bekam die Diagnose Glioblastom 2012. Er wollte doch so gerne auf Reisen gehen und er hat doch seine liebe Frau und Kinder! Lieber Gott, ich weiss nicht ob du Internet hast, aber hilf Bodo und seiner Familie, schick ihnen ein Wunder, bitte.

meine frozen shoulder ist noch nicht besser und wird langsam echt zum Handicap da es mich links extrem einschränkt( nichts tragen, nichts oberhalb Hüfthöhe runterholen oder öffnen... Ich nehme ja als Versuch die Sache schneller zu heilen Lyrica und mittlerweile frage ich mich wirklich ob ich Nebenwirkungen davon habe. Sonst ist der Frühling immer meine beste und Aktivste Zeit und im Moment habe ich so ziemliche Antriebshemmung die ich mir nicht erklären kann. Ich werde es wohl erst wissen wenn ich Lyrica abgesetzt habe, ist aber erst in ein paar Wochen der Fall. Wenn die Infiltration erfolgreich gewesen ist.

So Ich melde mich am 16. April wieder, dann habe ich das MRT Ergebnis.