Donnerstag, 26. Dezember 2013

Aufwärts?

Am 18. Dezember hatte ich ja bekanntlich die 1. Avastin Infusion und schon am nächsten Tag das Gefühl einer Besserung beziehungsweise nicht mehr das Gefühl es werde jeden Tag schlechter. Heute ist der 26. Dezember und ich kann wieder mit dem 10-Finger System hier meinen Blog schreiben. Das bedeutet für mich eindeutig die Tiefensensibilität im linken Arm hat sich ein wenig verbessert, jedoch sitzt mir eine grosse Angst im Nacken, dass es jederzeit wie ein Kartenhaus zusammenbrechen könnte. 

Am 23. Dezember gingen wir als Familie ein Hospiz anschauen. Für mich wurde klar, dass ich da nicht hin möchte. Ich stellte mir im Nachhinein viele Fragen... Wieso gibt es in einem Hospiz keine Aufenthaltsräume für Angehörige? Ich habe selber in der Pflege gearbeitet und in meinen diversen Praktikas während der Ausbildung in der Geriatrie auch oft am Sterbebett gesessen und weiss wie Erdrückend die Stimmung da ist schon als "nicht" Angehörige. In diesem Hospiz gab es nur den kleinen Eingangsbereich wo sich die Raucher aufhielten draussen, sodass es bis drinnen nach Rauch roch.

Und dann hatte es auf den Zimmern keine Toiletten, sondern jeweils nur eines auf dem Gang und der war endlos lang... Die Szenarien zogen mir durch den Kopf... man wird dann einfach auf die Bettpfanne geschoben, geht ja schneller. Aber da sträubt sich alles in mir. ich kann nicht in die Bettpfanne machen... Mein Fluchtinstinkt setzte ziemlich schnell ein da dort alles so wirkte wie im Spital, die Pflegeperson sich bemühte jedoch immer wieder schaute ob mein Sohn sich auch richtig "benahm" Ruhe ist dort sehr erwünscht, aber ich habe nun mal ein Kind, das leben darf zum Glück!

Wir fuhren dann nach Basel ins andere Hospiz dem ein Café angeschlossen ist und werden dies auch noch besichtigen gehen, aber schon nur die Tatsache, dass da ein Café ist, bewirkt, dass dort nicht schon beim hinfahren Todesstimmung herrscht, was mir wichtig ist. Trauer soll Platz haben, das Leben jedoch nicht verdrängen.

Samstag, 21. Dezember 2013

Lagesinn Hand

Bei mir ist ja im Dezember eigentlich innert 3 Wochen der komplette Lagesinn des linken Arms ausgefallen, Im Gegensatz zum Fuss wo man "nur" darauf läuft ist die Hand natürlich viel wichtiger. Anhand der Hand lässt sich die Wichtigkeit des Lagesinnes auch besser beschreiben. Wenn ich mit links die Gabel halte und drehen will muss ich mit den Augen stets überprüfen was die Hand jetzt macht und das ergibt so eine Art "Roboter-Motorik da ich jede Lageveränderung quasi neu anweisen muss. Schon nur über den Tisch greifen und eine leere Tasse nehmen ist extrem schwierig und braucht permanente Augenkontrolle. Wenn ich etwas zum Mund führe gerät es irgendwann in der nähe des Mundes automatisch aus dem Gesichtsfeld, also geht mit links Essen gar nicht, Koordination links rechts ist extrem schwierig.

In der Nacht kommt dazu, dass ich manchmal mit einem Extremschmerz im Ellbogen oder Schulter aufwache und zwar realisiere, dass ich mich im Schlaf "verdreht" habe jedoch nicht orten kann wie jetzt mein Arm liegt und wie ich aus dieser schmerzhaften Lage wieder rauskomme... letzthin habe ich mich wieder mal "verkeilt" beim Jacke anziehen... dasselbe geschieht links mit dem Fuss auch, ist da jedoch nicht schmerzhaft wie bei Ellbogen und Schultergelenk.

Den Lagesinn trainieren kann ich beim Puzzle machen, die kleinen von meinem Sohn, ist zwar extrem anstrengend, wird aber ein Ziel sein während der Bestrahlung um den Sinn aufrecht zu halten was jetzt davon noch so übrig ist...

Danke

Jetzt vor Weihnachten und vor dem Rutsch ins neue Jahr, möchte ich hier in meinem Blog allen Danken die mich persönlich und virtuell oder gedanklich oder spirituell oder wie auch immer unterstützt haben. Gerade in Notzeiten habe ich oft einfach hier rein geschrieben und ohne nochmal zu überlegen es losgeschickt... so quasi eine Botschaft raus ins All... früher als Kind hatte ich auch mal eine Flaschenpost gemacht mit dem Wissen es ist aufgeschrieben und unterwegs, keine Ahnung wo es überall landet. So geht es mir auch mit meinem Blog. Manchmal kommen Feedbacks, Kommentare, Rettungsanker in der Not.

Einfach zu wissen dass da draussen viele liebe Menschen sind tut mir gut!

Ich möchte noch daran glauben können, dass der Mensch von Grund auf gut ist und die Umstände ihn ev. verändern, wütend machend können. Wahrscheinlich bin ich kindlich naiv, doch es tut gut.

Wir hatten dies Jahr die Diskussion ob unser Sohn mit 8 noch ans Christkind glaubt und er stellte Fragen wie Mami kommt wirklich das Christkind den Weihnachtsbaum schmücken, weisst du, ich höre ja nichts, da ich jeweils einschlafe und dann ist der Baum am Morgen geschmückt... Oder macht nicht ihr das heimlich?
Da ich mühe habe zu lügen habe ich erst geschwiegen und wir haben später mit ihm das Thema wieder aufgenommen ob er gerne einmal den Baum schmücken würde, das Christkind wäre sicher froh wenn es nicht so viel zu tun hätte, es hätte ja so viele kleinere Kinder wo es hingehen müsse. Er war ganz erfreut und zählt die Tage bis wir den Baum schmücken dürfwen zusammen.

Gestern kam er dann plötzlich und sagte Mami, hoffentlich vergisst das Christkind jetzt nicht meine Geschenke zu bringen. Er hatte doch wirklich Angst, dass er jetzt vergessen wird vom Christkind, habe dann zu meinem Mann gesagt, er ist noch nicht bereit für die "Harte Realität". Ist aber eigentlich schön, dass er mit 8 noch daran glaubt! 

Mittwoch, 18. Dezember 2013

1. Avastin Infusion

So dies eine schöne Aufnahme der Stimmung auf der Onkologie. Ziemlich trostlos...
Meine Vermutung: aus den Lagerräumen wurden Büros für die Assistenzärzte gemacht,die haben nämlich in ihren kleinen Räumen keine Fenster und somit kein Tageslicht.
Das Material wird jetzt auf dem Gang gelagert. Überall an der Decke sind die Fluchtwege gekennzeichnet. wenn dies doch bei meiner Erkrankung auch so einfach wäre: Folgen sie im Notfall einfach den leuchtend grünen Pfeilen bis sie heil und gesund draussen sind...

Ich wurde von A nach B geschickt um wieder bei A zu landen bis ich ein Bett bekamfür die Infusion. auf die wartete ich 45 min, bis sie aus der Apotheke kam. Ich war dann schon so müde wegen dem antihistaminikum das mir vorher per Tablette gegeben wurde (2 Stück.)

Avastin kann allergische Reaktionen auslösen und dem wird Präventiv entgegengewirkt. Ach ja Urinabgabe ist auch obligatorisch, da Nierenprobleme auftreten können. Dann lief die Infusion über 1,5 Stunden in meinen Körper und danach durfte ich gehen. ab der 3. Gabe dürfen sie die Infusion dann schneller reinlaufen lassen.
Am 2. Januar habe ich die nächste Behandlung. 

Montag, 16. Dezember 2013

Therapie festgelegt!


Ich kann es nicht sein lassen euch das Bild zu zeigen... Dies war heute Nachmittag! Auf dem Feldberg bei 12 Grad, der Schnee sulzig und schwer, ich habe gerade mal eine Abfahrt geschafft, ein kleiner Sturz war auch dabei (mein Sohn hatte mehrere :) brauchte sogar Hilfe beim aufstehen (Ski sortieren)...
Ab Mitte der Piste lies die Kraft nach im linken Bein, war doch sehr ermüdend in dem Sulz und irgendwann war ich froh als das Restaurant auch für mich erreichbar schien. Mein Sohn motivierte mich immerzu (Mami, du fährst aber schneller als eine Schnecke, hatte ihm vorgängig gesagt ich würde nur noch Schneckentempo fahren (für mich im Vergleich zu früher schon, aber ohne Kontrolle der linken Seite, im Moment fährt die Angst bei mir einfach mit und bei dem Tempo auf den Ski liess sie sich nicht abschütteln!...)

Danach genoss Ich ausgedehnt Après Ski in einer Self Service Bar Mit Aussentischen. Der Mann der abräumte brachte mir dann doch mein Getränk nachdem ich ihn bat mit dem Hinweis ich könne nicht so gut laufen (Getränke balancieren in Skischuhen wäre ein Ding der Unmöglichkeit ohne Lagesinn...

Jemand am Tisch konnte sich nicht verkneiffen zu sagen aber Skifahren geht? Ich meinte dann es sei einfach noch so ein Lebenswunsch gewesen nochmals Skifahren zu dürfen und es könne gut sein dass dies meine letzte Abfahrt war. Sie wurden dann still und mir kamen die Tränen In dem Bewusstsein und ab all dem schönen da oben, Ich sitze da, schaue den Berg hoch, Montag Nachmittag, wenig Leute, alle so friedlich. Da gehen die Emotionen ab wie eine Rakete. Mein Ehemann hatte heute quasi zwei Kinder dabei, er musste bei mir und bei seinem Sohn schauen. Er hat dies sehr liebevoll getan. Dafür danke ich ihm sehr!

Am Morgen hatten wir Lagebesprechung mit dem Onkologen und dem Radio-Onkologen zusammen.

Am Mittwoch habe ich die erste Avastin Infusion und die Bestrahlung beginnt Anfang nächstes Jahr. Da bekannt ist, dass Avastin gut gegen Hirnödem und auch schützt vor Strahlennekrose ist es gut das gleichzeitig zur Bestrahlung zu nehmen. Nach dem ersten MRT nach der Bestrahlung das ca. 8 Wochen nach der Bestrahlung Stattfindet wird entschieden ob wir zum Avastin noch Irinotecan dazunehmen (was ich befürworte). Die Onkologen wollten einfach nicht alles miteinander. Was ich verstehen kann.

Also geht es übermorgen los mit Avastin. Auf gehts in eine neue Runde!

Mittwoch, 11. Dezember 2013

Brille


So heute durfte ich meine Brille abholen und sehe jetzt wieder scharf. Zudem wurde Bestrahlungsgespräch auf den 16. Dezember angesetzt, frage mich wann sie dann endlich starten können, angesichts der Voruntersuchungen die ja noch erfolgen müssen und dann die ganzen Feiertage und Wochenende wo ja niemand arbeitet,die bald kommen. Na ja, immerhin habe ich den Termin und meinen scharfen Blick, es brauchte etwa 15 Minuten, bis ich mich eingewöhnt hatte, aber es ist schon wunderschön Bäume wieder genau betrachten zu können. Wir sassen zur Eingewöhnung im Kaffee und mir fielen zuerst die vielen Runzeln auf in den Gesichtern der Menschen um mich rum... gestochen scharfe Runzeln, sogar bei meinem Mann! Ich lachte und er war da weniger belustigt...

Montag, 9. Dezember 2013

Viel zu tun

Irgendwie haben wir plötzlich ganz viel zu tun... das Gefühl es eilt... Heute das Gespräch mit der Psychologin, war gut, der 8-jährige Sohn hat uns Hühnerhautmomente verpasst mit Aussagen wie es ist nicht der letzte Tag des Tumors... und es ist doch hoffnungslos... Er weiss genau was abgeht, schottet sich gefühlsmässig einfach ab, ab da wo es für seine Kinderseele nicht mehr verkraftbar ist. Ein Schutzreflex. Er blieb aber die ganze Stunde dabei obwohl er die Option hatte zu gehen und draussen zu warten wenn es ihm zu viel werden würde. Er möchte mitkommen um das Hospiz anzuschauen wo ich meinen letzten Lebensweg gehen werde. Im Moment sitzt der Tod mit uns am Tisch und Rico und ich diskutieren viel darüber, ist ein wichtiger Moment, ich bin froh, dass wir beide dem Tod ins Gesicht blicken können und nicht versuchen mit beiden Händen die Türe zuzuhalten, denn wer das versucht hat keine Hand mehr frei um zu leben.

Wann es soweit ist weiss ich nicht, ich hoffe schon noch, dass die Bestrahlung den Tumor nochmal in seine Schranken verweist. Ich habe heute beim Onkologen nachgefragt wieso ich noch keinen Bestrahlungstermin, nichteinmal einen Gesprächstermin bekommen habe? Er wird das abklären. War aber auch etwas erstaunt.

Mittlerweile verabschiedet sich definitiv mein Lagesinn im ganzen linken Arm. Der Arm fühlt sich an wie ein Fremdling, fremd und schwer. Als ich in die Handschuhe schlüpfte fragte ich mich wieso geht das nicht und zog stärker nach hinten, der kleine Finger schmerzte bis ich bemerkte, dass der ja noch draussen war und jetzt in einem ungesunden Winkel absteht, also alles nochmals von vorne. Bei der Jacke ist auch umlernen angesagt, immer zuerst linker Arm rein, sonst bleibt der dann stecken. Aber es ist erstaunlich wie lange man braucht bis man umgelernt hat! Der Mensch ist einfach ein Gewohnheitstier. Zum Glück geht das 10-Finger-System noch einigermassen... Somit kann ich immerhin meinen Blog weiter schreiben. Im Moment fühle ich mich wie mein eigenes Versuchskaninchen, jeden Tag was neues. 

Sonntag, 8. Dezember 2013

Running Post 9

Ich wurde letzthin gefragt ob ob ich eigentlich noch Jogge.
Seit dem Fitness Abo habe ich das Training eigentlich auf drinnen verlegt in der Meinung Bewegung tut mir grundsätzlich gut. Dann realisiert, ich brauche die Natur dazu und somit ging ich trotz Kälte immer wieder zusätzlich Joggen. Hatte dann vor ein paar Wochen das erste Mal beim Joggen einen fokalen Anfall wo die ganze linke Seite taub wurde, die Kraft ist noch da, der Lagesinn fällt aus und während so einem Anfall kann ich nicht mehr rennen, da die Angst zu gross ist zu stürzen, die Kontrolle zu verlieren und die Folgen eines Sturzes wären verheernd, vorallem, da ja ein Stück Schädelknochen fehlt.

Heute mit dem wissen des Tumorwachstums zog ich ich trotzdem los und bemerkte nach 6 Kilometern dass mein linker Fuss nicht mehr will, also lief ich die restlichen 0.8 Kilometer nach Hause und hatte den fokalen Anfall dann erst Zuhause. Im Moment ist es einfach so, dass, Joggen scheinbar fokale Anfälle auslöst wo dann der Lagesinn der kompletten linken Seite ausfällt, auch der Lagesinn der Hand, des Knies, z.T. bis hoch zu Hüfte.

Ob das ausgelöst wird durch die Vibrationen, die Anstrengung etc. kann ich nicht sagen, ev. mache ich die nächste Runde mal mit den Walking Stöcken um zu sehen ob bei derselben Distanz dasselbe Phänomen auftritt.  

Ich erhoffe mir noch etwas Besserung wenn der Weihrauch dann das Ödem bekämpft, dies wird aber erst in zwei Wochen der Fall sein da ich es erst seit Dienstag nehme.

Samstag, 7. Dezember 2013

Zielerreichung und weiter gehts!

Wenn man hinfällt tuts weh, bei einem Hirntumor ist so eine Nachricht wie ich sie Dienstags erhalten habe niederschmetternd  und ich fühlte mich wie in einem Wasserstrudel, mit Sogwirkung Richtung unten. Mit viel spontaner Unterstützung (Angebote zum Skifahren, Angebote für Therapien, Hilfestellungen und Anregungen für unseren Sohn) haben mein Mann und ich uns durch diese Woche geangelt.

Ich habe mich entschieden nicht zu operieren, da ich kein Pflegefall werden möchte, lieber Lebenszeit opfern zugunsten Lebensqualität. Also wird erstmals bestrahlt. Dafür ging ich am Freitag mir mit meinem Mann eine Brille aussuchen, damit ich wieder etwas "klarer" in die Zukunft sehen kann.

Für nächsten Montag haben wir als Familie bei der Psychologin die uns vorknapp 6 Jahren schon mal alle gesehen hat einen Termin bekommen. Sie hat sich sehr gefreut und gleich gesagt dann hätte ich ja alle meine damaligen Ziele erreichen können :) und damit hat sie doch voll ins schwarze getroffen. Damals wollte ich erleben wie mein Sohn in den Kindergarten kommt, er war 2, Eintritt in den Kindsgi war mit 4.5 Jahren, also schon ein hohes Ziel für ein Glioblastom Betroffene! Mittlerweile geht er ja schon in die 2. Klasse.

Und jetzt kommt mein Highlight des heutigen Tages!

ICH WAR SKIFAHREN!!! 
Gestern abend haben wir unseren Sohn zu Omi und Opi geben dürfen fürs Wochenende und haben uns heute früh auf den Weg gemacht. Ich habe die alten Skihosen meines Mannes angezogen, die haben Hosenträger und passten ganz gut. 

bei der ersten Abfahrt hätte ich weinen können, es war ja das erste Mal Skifahren seit der letzten OP im Mai und seit da ist der Lagesinn links im Fuss ganz weg.

Das heisst wenn der Ski weggleitet bemerke ich das nicht. Die Schwierigkeitsstufe ist also massiv erhöht so Ski zu fahren. Ich fahre zwar auf zwei Beinen, eines jedoch ist "ausser Kontrolle"

Unten fragte mein Mann mich aufhören? Ich Nein umdenken! Wenn ich mich nicht mehr auf meinen Fuss verlassen kann, muss ich einen anderwn Weg finden.

Musste dann die verschiedenen Skitechniken Testen um zu bemerken, dass im Pflug fahren definitiv die instabilste Lage ist und beim carven (den Ski auf die Kante stellen und seinen Bogen fahren lassen) ich am meisten Kontrolle habe oder besser gesagt ich die Kontrolle dem Ski übergebe und mich einfach noch darauf konzentriere, dass ich mein Gewicht richtig verteile und den Ski optimal belaste.

Nach 2 Stunden war ich dann aber trotzdem von der Konzentration her müde und wir fuhren wieder nach Hause. Beide mit einem lächeln auf dem Gesicht. Jedenfalls sind die "neuen" Occasions Skier die wir ende letzter Saison gekauft haben jetzt das erste Mal auf der Piste gewesen, ich muss aber noch üben, mein Sohn würde mit seinen 8 Jahren schön fluchen wenn er in diesem Tempo fahren müsste.

Aber nicht zu wissen wo sich der linke Ski befindet ist doch ein komische Gefühl und da fahre ich lieber langsam.

Donnerstag, 5. Dezember 2013

Ausraster

Ich könnte schreien
Mein Mann ist nicht mehr arbeitsfähig, bleibt Zuhause diese Woche um mir bei zu stehen was mich einerseits berührt, andererseits sehne ich mich nach meiner Ruhe die mir jetzt fehlt, nach meiner Normalität... Dauernd macht es Piep da er das Telefon programmiert und ich habe das Gefühl ich drehe bald durch... Hatte heute keine Lust mehr abzuwarten und so habe ich meinen Onkologen kontaktiert um zu fragen ob er etwas vom Tumorboard weiss. Er musste sich schnell informieren da er nicht dabei war. Sie haben sich für die Bestrahlung entschlossen. Ich weiss es gäbe da ein gutes Medikament das noch in der Studienphase ist... es ist so verflixt, an die DInge die man brauchen würde kommt man nicht ran... APG101 (Apocept) heisst es und würde paralell zur bestrahlung gegeben.

Jetzt haben sie in Basel besprochen nochmals zu bestrahlen, wäre doch Ideal, doch die Phase 2 Studie ist beendet. Und das Medikament noch nicht auf dem freien Markt erhältlich obwohl die Phase 2 Studie so gut war... Phase 3 Studie habe ich nirgends gefunden. Eine Suche nach dem Strohhalm oder die Nadel im Heuhaufen wie es so schön heisst...
Mein linker Arm macht immer deutlichere Aussetzer. Ich habe mit dem Weihrauch wieder begonnen gegen das Hirnödem.  Termin ausgemacht mit der Hausärztin um die Patientenverfügung zu aktualisieren.

Termin ausmachen mit einer Psychologin da das Umfeld kollabiert, der Sohn den Ernst der Lage nicht erkennt und wir überfordert sind wie stark wir ihn konfrontieren sollen, er ist jetzt zwar nicht mehr nur 2 Jahre alt, aber was und vorallem wie mutet man dies einem 8 jährigen Jungen zu?
Die Lehrerin habe ich schon informiert per Mail, da ich davon ausgehe, dass die Bestrahlung wohl wieder mein Kurzzeitgedächtnis flach legt, also mache ich besser alles jetzt als auf später verschieben.

So das wars, mein linker Arm gibt den Geist auf...

Mittwoch, 4. Dezember 2013

warten...

Dieses Warten macht keine Freude, aber ich denke ich Erfahre erst Freitag wie es weitergeht. Mittlerweile häufen sich die Symptome. Vorallem mein linker Arm ist betroffen, die Feinmotorik fällt aus, mehrmals am Tag wird er taub, die Schulter fühlt sich seit ein paar Tagen schon plump an. Speziell zu wissen, dass der Tumor im Kopf wütet und man am Körper spürt welche Zentren er gerade zerstört. Dann sitze ich hier versuche im 10-Finger System einen Text zu schreiben solange das noch geht und zu warten bis ich weiss wie die Pläne der Ärzte aussehen.

Ob ich dem dann zustimmen kann ist die andere Frage? Was bin ich bereit zu opfern? Für eine Heilung wohl so ziemlich alles im Moment, aber was bin ich bereit zu opfern ohne Funke Hoffnung in den Augen der Experten? Die Sprache dreht sich ja immer nur um Lebenszeit und um Lebensqualität und auf den Statistiken rechnen sie bei Glioblastompatienten in Monaten, beim Rezidiv dann irgendwann in Wochen...

Wenn ich dem Tod mit beiden Händen die Türe zuhalte, habe ich keine Hand mehr frei um zu leben. Dies habe ich letzthin auf youtube aus dem Mund einer Krebs erkrankten gehört und es bringt es so ziemlich auf den Punkt.

Ich bin am Punkt wo der Tod wohl schon länger im Raum steht, aber seit gestern weiss ich, dass ich gewisse Dinge jetzt klären muss. Ach, wüsst ich doch nur schon was die Aerzte am Tumorboard besprochen haben...

Dienstag, 3. Dezember 2013

Tumor Invasion (MRT Ergebnis)

Heute hatte ich mein MRT und als ich einen Blick auf die Bilder werfen konnte beim Neurochirurgen, hatte ich das Gefühl von den Aufnahmen die man sieht wenn man im Fernsehen Meteo schaut und irgendwelche Hurricane-Warnungen gezeigt werden... Tumorstrudel im Hirn die wohl am wachsen sind. Jetzt kann ich meine Symptome auch dem zuschreiben und weiss wohin sie gehören, leider nicht beruhigend, aber klärend. 

Sie werden diese Woche besprechen was man noch tun kann, ob man noch etwas tun kann und mich dann informieren.

Wieder einmal stehe ich am Punkt wo ich denke wieviele Wochen bleiben noch. Die Augenuntersuchung gestern hat gezeigt, dass ich eine Brille bräuchte da ich langsam kurzsichtig werde, lohnt sich wohl nicht wirklich... ich möchte nochmal Skifahren gehen, aber der Skianzug ist mittlerweile so viel zu gross, dass die Hosen nicht mehr halten, einen neuen zu kaufen, lohnt sich nach dem heutigen Bescheid aber auch nicht wirklich, da ich ja nicht weiss wie schnell sich jetzt mein Zustand verändert...
ist eine verflixte Situation und ich stehe nicht zum ersten Mal an diesem Punkt...

Bin nur Gottenfroh habe ich einen Ehemann der mit mir meinen Weg geht und mich unterstützt. Wir waren uns da immer einig zum Glück und haben gelernt auch offen über den letzten Abschnitt zu reden, auf den ich mich unweigerlich zu bewege.. 

Sonntag, 1. Dezember 2013

Zu-Fälle

Auf meinem Weg durch meine Krankheit hindurch begegne ich vielen Dingen und Menschen die manchmal durch "Zu-Fall" in mein Leben treten und bleiben oder mich eine Weile begleiten und wieder gehen. Ich höre sehr auf mein Bauchgefühl und habe schon von vielen Seiten die Frage gehört woher ich die Kraft nehme? War mir bisher sehr bewusst, dass da eine Energiequelle ist, jedoch habe ich mich nie gefragt warum oder woher die kommt, sie war einfach da, mal mehr mal weniger und ich konnte sie nähren in der Natur draussen an der frischen Luft beim Joggen und beim Musizieren, z.b. beim singen.

Jetzt wurde ich angefragt ob ich teilnehmen möchte an einem Heil-Gottesdienst. Ich wusste eigentlich nicht auf was ich mich einlasse, bin ja aus der Kirche ausgetreten (als Kind katholisch aufgewachsen, konnte mich aber mit der katholischen Institution nicht mehr Identifizieren und bin somit logischerweise Ausgetreten schon vor etwa 10 Jahren.)

Dies habe ich auch mitgeteilt, war aber kein Problem, da alle daran teilnehmen durften. Mein Kopf hat mir eher davon abgeraten, da ich bei "religiösen Dingen schnell mit Wut reagieren kann, hat wohl noch mit den Enttäuschungen und Erfahrungen aus der Kindheit zu tun, die vielen Versprechungen und Lügen die in der Kindheit mir gemacht wurden und ich im Nachhinein bemerkte, dass nicht mit offenen Karten gespielt wurde. Ich fühlte mich einfach hintergangen und bin deshalb heute sehr skeptisch gegenüber religiösen Kreisen.

Der Gottesdienst war ganz anders als ich es gewohnt war, da die ganzen unpersönlichen Standart-Procedere des Katholizismus weggefallen sind, es wurde viel persönlicher. Es gab viele Menschen im Raum mit Schmerzen die sich Linderung erhofften und z.T. auch erhielten. Nach dem Gottesdienst blieb eine kleine Gruppe die für die schwer kranken noch beten wollte. Ich musste mich überwinden, aber eigentlich war ich ja wegen meinem Bauchgefühl da, dass sagte heute ist der 30, du hast am 3. Dezember dein MRT, du musst da hin! Also überwand ich alle meine Ängste und stellte mich in die Warteschlange. Ich kam an die Reihe vor Nervosität vergass ich sogar mich vorzustellen... Vor mir waren zwei junge Männer hinter mir viele Kinder, alle fingen an für mich zu beten und auf mich zu raste eine gefühlte Flutwelle, sehr intensiv, kaum beschreibbar, ich stand da Augen zu, Haupt gesenkt, hörte in mich rein fühlte die Stille und die Tränen liefen wie Bäche aus meinen Augen, klar und ruhig, befreiend und schön ich hörte ganz viele Leute für mich beten und es erschüttert mich jetzt noch beim Schreiben. Es war wohl mit eines meiner intensivsten Erlebnisse das ich je hatte und ich bin heute noch Dankbar dafür.

Es war nicht so, dass es wie ein Heulkrampf war, sondern es hatte so etwas lösendes, Gutes wo ich dann nach einer Weile aufsehen konnte und mich bedankte und meinte jetzt sei gut.

Und jetzt gehe ich in Ruhe in das MRT am Dienstag!

Und so sind es immer wieder diese Zu-Fälle die mir zeigen, dass es da oben etwas gibt woran wir glauben sollten. Mir hat sich jetzt jedenfalls das Herz wieder geöffnet für die Elementaren Dinge des Lebens, Dinge die ich als Kind noch ganz fest geglaubt habe und die man als Erwachsener langsam unter Misstrauen und Skepsis und Stress und Negativen Erfahrungen vergräbt... 

Mein Leben hatte zu viele Zu-Fälle, da muss doch ein "Plan" dahinter stecken ;)

Mittwoch, 20. November 2013

Ernährungspost 9

Zum Gewichtsaufbau und da ich morgen Besuch erhalte habe ich heute gebacken: Ketogene Zitronen-Muffins Judihui Internet sei dank gibt es ja unmengen von Rezepten zum runterladen.


Man braucht dazu geriebene Mandeln, Eier, Zitronensaft, Butter, Süssstoff... hmmm echte Alternative zu getränkten Zitronencake wenn man im Anschluss noch etwas gesüsster Zitronensaft darübergisst. Für mich ein Traum von heute... und ich habe gemerkt dass ich inzwischen sogar gerne Zitronen habe, wäre die einzige Frucht die ich ohne Einschränkung essen dürfte, den Rest heute nach dem auspressen war ausgezeichnet, eine ganz neue Entwicklung bei meinen Geschmacksknospen ;)

Fitness Abo 2

Gestern ging ich erstmals abends 19 Uhr ins Krafttraining, das erste Mal seit der Einführung. Aufwärmen machte ich einerseits auf dem Laufband, was mir immer noch mühe bereitet, da ich zu jeder Zeit die Spur und das Tempo halten muss und dann wechselte ich zum Rudergerät damit ich obenrum auch noch aufgewärmt werde. Danach Zettel holen wo alles drauf steht, welche Maschine ich wie einstellen muss. Die Maschinen haben Kürzel A1-A9, B1 bis B9 und dann noch G1 bis wohl G9. Ich sah immer wieder von meinem Zettel zu jdiesem Dschungel von Maschinen und zurück, aufs geratwohl ging ich mal zu einer und versuchte zu erkennen ob ich sie oder sie mich (smile) wiedererkennt hatte kein Erfolg, konnte auf Anhieb keine Nummer erkennen da meine Pulsfrequenz sich schon erhöhte... erste Anzeichen von Stress... in der Psychiatrie Bei einem Patient mit einer Angststörung würde ich wohl darauf deuten, dass es der Beginn von einer Panikattacke ist. Ich konnte nichts mehr lesen, bemerkte aber plötzlich dass das Klientel vorallem aus schwitzenden, gut gebauten Männern bestand.

Ich mit meiner Körpergrösse von 1.78 versuchte zu schrumpfen und mich hinter diesem einen A5 grossen Zettel zu verbergen, was natürlich nicht gelang. Dann kam der Fluchtinstinkt. Einfach unbemerkt rückwärts wieder da raus... doch das ging nicht, denn genau in diesem Moment kam ein Instruktor, auch bemuskelt, aber zum Glück sympathisch.

Orientierungsphase nannte er meine Phase. Ich würde dem eher "Panikphase" sagen! Oder auch Stöpsel-raus Phase. Da man überall den Stöpsel raus nimmt um mit minimum Gewicht zu trainieren, das heisst an den meissten Maschinen 5 Kg.

Ich Sag euch das braucht extrem Mut inmitten von strotzender und schwitzender junger gesunder, gutaussehender Männer!!!

Aber mein Mut reicht gerade soweit meine Gewichte zu stemmen, jedoch noch nicht, all diese Muskeln um mich rum zu betrachten... Also fühle ich mich wie in einem arabischen Land und halte mein Haupt schön gesenkt.

Beim Armstrecker steh ich dann so an einer Art Maschinenbaum wo Seile hängen und diverse andere Folterinstrumente. mehrere Männer ächzen da schon vor sich hin, ich geselle mich schichtern dazu fühle mich wie ein Teenie beim ersten Date schaue hinter meinem Zettel hervor und einer erbarmt sich und fragt ob ich noch wisse was ich tun müsse (so süss), er zeigt es mir und macht dann seine Übungen weiter mit viel Gewicht, viel ächzen und schwitzen.
Nach dem Maschinenbaum bin ich schon bald durch und darf duschen gehen. Puh, ich habs überlebt und werde nächstes Mal wohl morgens gehen wenn die Hausfrauen trainieren, ich frage mich nur wieso all die jungen Mädels in die Disco gehen wenn sie doch nur abends im Fitness rumhängen müssten bei einer riesen Auswahl von coolen Muskeljungs? Sie hätten da auch nicht so viel Konkurrenz, als Frau ist man abends ziemlich auf sich gestellt im Fitness Zentrum, jedenfalls im Kraftraum, beim Zumba ist es dann umgekehrt.

Montag, 18. November 2013

Unruhige Zeiten

Heute Morgen hat mich das schöne Wetter nach draussen gelockt, nachdem ich letzte Woche beinahe täglich im Fitness Center war und Spinning, Kraft-Training, Laufband bis Zumba ausprobiert habe und mich nichts davon in ein Hochgefühl versetzt hat, habe ich mich schon hinterfragt wie das all die Leute da drin aushalten. Also hielt mich heute morgen nichts mehr davon ab bei 0 Grad und mit Handschuhen loszutraben in neuen Schuhen. (Asics Gel Nimbus 2000). Ist ein Neutralschuh was mir sehr gefällt, hinten sehr gut gedämpft (hatte ich noch nie so eine Dämpfung) bemerkte dann unterwegs jedoch, dass diese Dämpfung mehr Kraft braucht und da mangelt es in meinen Beinen. Die Kondition ist Mittlerweile sehr gut, die Muskulatur jedoch schwach. Eigentlich wollte ich heute 10 Kilometer laufen, bei Kilometer 8.5 fühlte sich plötzlich mein ganzes linkes Bein bis zur Hüfte rauf taub an. Ich fing an zu gehen und fragte mich was das soll, bis mir in den Sinn kam, dass es ein fokaler Anfall sein könnte, als sich das ganze dann auf den linken Arm ausdehnte wusste ich, dass es wahrscheinlich einer ist.

Im Moment sind die fokalen Anfälle anders da ich einfach Taubheitsgefühle gibt ohne Ameisenlaufen. Früher war es  Ameisenlaufen. Das ist neu für mich und deshalb kann ich das ganze auch noch nicht so gut einordnen.

Was diese Veränderungen bedeuten werde ich auf dem MRT am 3. Dezember sehen. Sie sind jedenfalls zur jetzigen Zeit nicht gerade beruhigend.

Ernähungspost 8



So heute gab es für mich seit ewigen Zeiten zum ersten Mal wieder mal Pizza. Eine ketogene Variante. Der Pizzaboden wird aus geraffeltem Blumenkohl, Ei und Käse hergestellt dann gebacken, dann belegt und nochmals gebacken. Sehr lecker! Macht so richtig schön satt :)

Mittwoch, 13. November 2013

6. Temodal Zyklus

Am Dienstag den 12. November konnte ich 2 Wochen verspätet mit meinem neuen Zyklus beginnen Die Leukozyten haben sich endlich erholt. Dies ist der letzte Zyklus vor dem MRT am 3. Dezember. Irgendwie ist dies MRT wohl seit langer Zeit eines der wichtigsten überhaupt, da man mir ja vor einem halben Jahr gesagt hat, dass die Chemotherapie sehrwahrscheinlich nichts mehr nützen würde, ausser die Lage sei nach einem halben Jahr noch stabil... Und am 3. Dezember ist das halbe Jahr vorbei. Der Druck der sich durch diese Aussage aufbaut ist enorm. Am liebsten würde ich zum 3. Dezember hüpfen dann müsste ich nicht mehr warten. Das davor ist immer das Schlimmste...

Da kommt mir jetzt mein Sport gerade recht um mich etwas abzulenken, meine Erfahrungen bisher sind, dass die Nebenwirkungen der Chemotherapie weniger werden wenn ich Sport mache, auch sonstige Grübeleien und Symptome verschwinden bei sportlicher Betätigung, oder verkleinern sich zumindest. Von dem her muss ich die nächsten 3 Wochen einfach auf bewährte Mittel zurück greiffen und hoffen dass die Zeit möglichst schnell vergeht.

Mein Fitness Abo 1

So ich habe am 11.11. mein erstes Fitness halb-Jahres Abonnement gelöst und bin dann am Abend eingestiegen mit einer Stunde Spinning und auf die Welt gekommen.
Spinning habe ich mit 20 schon mal gemacht als ich in Biembach gewohnt habe auf meiner kleinen Alp ohne warmes Wasser, mit Plumpsklo, da war der Samstag für mich das Highlight! Auf in den Spinning Kurs und danach noch ein paar Runden schwimmen in Burgdorfer Hallenbad (der Kurs war auch dort) und dann ab unter die Dusche das tat so gut.

Also freute ich mich auf das Hochgefühl am Montag. Das Hochgefühl blieb aus, ein Mordskrampf eine Stunde lang, wahnsinnig laute Musik und ein Puls der mir dauernd im Kopf hämmerte (kann sowas gesund sein fragte ich mich dauernd...) aus dem Sattel auf den Sattel, aus dem Sattel auf den Sattel und sobald es mal gesagt "flach" ging d.h. der Widerstand am Rad reduziert wurde, erhöhte sich dafür die Trittfrequenz dass es bis in die Eingeweide und jede Zelle durchgeschüttelt hat... uff. Da ist eine Stunde eine gefühlte Ewigkeit

Heute Mittwoch die erste Laufband-Erfahrung. Das Ding ist extrem schmal, ich brauchte Zeit bis ich mein einigermassen Tempo gefunden habe. Stecke ja in meinem 6. Temodal-Zyklus und somit wollte ich es nicht zu schnell angehen, aber mein linker Fuss mit den ganzen Gefühlsstörungen sehnte sich nach dem ganzen sitzen am Wochenende doch nach dem rennen, das Fahrradfahren, hat da nichts gebracht.

Zu beginn wurde mir etwas schwindlig, ungewohnt zu rennen an Ort, sich anpassen müssen an genau das Tempo und wie gesagt nicht schlingern dürfen, sondern immer exakt geradeaus mit meinem Handicap, das passt dem linken Fuss nicht, braucht extreme Konzentration. Ich lief dann nur 3.5 Kilometer da mein linker Fuss nicht so recht wollte. Kein Running High, vielleicht brauch ich dazu einfach doch noch die Natur und das Vogelgezwitscher... Aber morgen abend geh ich jetzt mal im Zumba vorbei schauen und werde mir wohl vorkommen wie ein Zumba-Analphabetin aber was solls. Ich sammle jetzt einfach neue Erfahrungen und dann stelle ich mir mein Wochenprogramm zusammen. Spinning wird sicher auch einmal wöchentlich dabei sein auch wenn es mir sowas von Masochistisch vorkommt im Moment. Aber ev. geht es mit der Zeit ja leichter... hoffen darf man ja...

Dienstag, 12. November 2013

Hirntumor Informationstag

Ich befinde mich auf dem Rückweg im Zug von Würzburg vom 33. Hirntumor Informationstag der Deutschen Hirntumorhilfe. Ich weiss gar nicht mehr der Wievielte es mittlerweile ist, den ich schon besuchte, es war das 3. Mal das ich jetzt nach Würzburg reiste, Würzburg war damals mein erster Infotag und an diesem Tag hatte ich damals auch Eric Baumann kennen gelernt der mittlerweile am Glioblastom verstorben ist, sein Buch einen Sommer noch steht bei mir Zuhause im Bücherregal und an ihn wie auch an die vielen anderen verstorbenen denke ich immer besonders an diesen Tagen.

Die Reise zu diesen Infotagen hat beinahe schon etwas Rituelles, das Abendessen davor am Freitag abend mit den mittlerweile schon bekannten Gesichtern aus dem Forum, dann das hinreisen am Samstag, die Vorträge, die Sandwiches die ich diesmal weglassen musste wegen meiner ketogenen Ernährung.

Diesmal wurde mir so richtig bewusst wie gross der Graben ist zwischen den "frisch" Betroffenen die noch starr im Schockzustand im ersten Glioblastom-Jahr sind und wir "alten Hasen" die dann z.T. über die Stränge schlagen mit Spass haben, da die Diagnose zur Normalität geworden ist in den ganzen Jahren.

Das Bewusstsein, dass es nur für wenige zur Normalität werden wird ist mir dies Jahr plötzlich in die Knochen gefahren und hat mich innehalten lassen.

Auf dem Weg kommt mir jeweils meine Geschichte wieder hoch und die wird dann wie eine Erzählung in meinem Kopf abgespuhlt, die verschiedenen Stationen, begonnen Nov. 2007, dann der Versuch wieder normal zu leben was auch gelang mit arbeiten und allem was dazu gehört. Der Schlag ins Gesicht mit dem Rezidiv Ende Oktober 2010, die erneute OP mit Wundheilungsstörungen und die Schädelknochenentfernung Anfang 2011 mit den verbundenen Todesängsten und der Einsicht, dass das Thema Arbeit abgeschlossen ist.
Der körperliche Aufbau danach und die Lebensgesgaltung ohne Arbeit. Dann das zweite Rezidiv mit erneuter OP, das erste Mal körperliche Einschränkungen der linken Seite mit Verlust des Lagesinnes des Fusses.

Einen Vorteil hatte ich wohl, 
ich habe immer gewusst was ich wollte, habe von Anfang an meine Therapie bestimmt, musste oft und muss immer noch gegen Ärzte kämpfen weil ich genau weiss welche Behandlung ich will, ich jedoch keine "Studien" vorweisen kann die die Wirksamkeit belegen kann. Ich habe ein gutes Bauchgefühl, dass ich aber oft erst kurz davor abrufen kann, ein Langzeit-Bauchgefühl gibt es bei mir nicht und da ich wandelbar bin und Abwechslung liebe, kann es auch sein, dass mein Bauchgefühl sich da je nach Situation plötzlich quer stellt wenn ich im Leben wieder mal eine Umstellung mache.

Der Zug erreicht um 14Uhr52 Basel, eine halbe Stunde später hat mich meine Familie wieder. 

Am Montag ist es dann so kalt, dass ich nicht laufen gehen kann, also gehen wir einkaufen und danach gehe ich ins Fitness-Center und löse mein erstes halb-Jahres Abonnement. Am abend geht es schon los mit einer Stunde Spinning. Das heisst Fahrrad fahren in der Gruppe an Ort und Stelle zu Musik eine Stunde lang. Es sind spezielle Fahrräder mit Schwungrädern, das heisst einmal losgetreten kann man nicht einfach aufhören mit pedalen, da haut es dich aus dem Sattel, denn das Schwungrad dreht weiter. Der Widerstand lässt sich einstellen und die Instruktorin die vorne sitzt gibt jeweils an ob es jetzt bergauf geht (also Widerstand hoch) oder geradeaus dann wird Trittfrequenz erhöht. Ausruhen gibt es eigentlich die ganze Stunde nicht und ich frage mich schon nach 15 Minuten wann die Stunde fertig ist.... Mein Puls ist gefühlt viel zu hoch sobald der Widerstand erhöht wird, mir fehlt definitiv die Muskelmasse in denOberschenkeln... die zweite hälfte der Stunde absolviere ich im Sitzen da der Puls jetzt dauerhaft zu hoch ist (gefühlt), leider gibt es keine Pulsmesser).

Irgendwann habe ich das ganze doch überstanden, kein Hochgefühl einfach das Gefühl etwas "überlebt" zu haben... Also macht wohl nicht jeder Sport glücklich... dachte, dass die Endorphine da automatisch ausgeschüttet werden... lag wohl daneben.

Dienstag, 29. Oktober 2013

Running Post 8

Jetzt hab ich es schwarz auf weiss dank GPS auf meinem Handy!
Das erste Mal mein 10 Kilometer-Lauf in 1 Stunde und 13 Minuten... I'm so happy. Das hab ich heute gebraucht, nachdem ich die letzten Tage eher trüben Gedanken nachgehängt habe, keine Chemo, MRT in einem Monat... und jetzt bestell ich mir ein paar gute Wasserfeste Laufschuhe die von heute sind zwar Wasserfest, habe ich aber schon Jahre (früher zum walken benutzt) und die haben mittlerweile so viele Kilometer drauf, dass ich heute das Gefühl hatte ich laufe Barfuss über den Asphalt. Zum Glück war ich grösstenteils auf Naturwegen unterwegs, hatte die Schuhe schon lange nicht mehr zum laufen angezogen, aber sind meine einzigen Wasserfesten Laufschuhe. So jetzt hab ich bald ausgeschwitzt und kann ab unter die Dusche...

Donnerstag, 24. Oktober 2013

6. Temodal Zyklus aufgeschoben...

Der 6. Zyklus würde anstehen, meine heutigen Blutwerte zeigen aber an, dass es nicht geht. Scheisse.

Immer wieder erlebe ich dasselbe Karrussell. Die Lymphozyten halten sich gerade noch so über Wasser, die Thrombozyten die für dei Blutgerinnung zuständig sind sind heute auf 64 gesunken obwohl sie auf 150 bis 380 sein sollten... und niemand weiss da zu helfen, ausser dann irgendwann die Chemo wieder zu beenden... und was das heisst, weiss ich ja mittlerweile.

Da kann ich mich noch so körperlich fit halten, mich gesund ernähren, viel Gemüse essen... Ach heute ist wohl einfach ein Frust-Tag... morgen soll es bitte wieder anders sein...

Dienstag, 22. Oktober 2013

Physiotherapie

Seit dem 2. Oktober gehe ich zweimal wöchentlich in die Physiotherapie in der Reha-Klinik in Rheinfelden. Die sind da quasi spezialisiert auf Menschen wie mich und ich bemerkte von Anfang an die Kompetenz der Physiotherapeutin. Sie bemerkt jede kleine Schwäche meiner linken Seite und so wie es aussieht habe ich muskulär da wohl eine Menge, die jedoch meine rechte Seite kräftig zu kompensieren versucht. 

Gestern erschien ich in meiner Jogging Montur da es schönes Wetter war und ich dachte ich könnte danach ja noch nach Hause Joggen. Mein Mann meinte, denkst du nicht es ist etwas viel nach der Physio? Ich meinte ne, bis jetzt war es nie wirklich anstrengend, eher locker flockig. Dann fing sie mit den Übungen an und ich bemerkte schon bald um welche Muskelzonen es ging... Oberschenkelmuskeln, hmmmm. Skifahrübungen. Ich witzelte noch, dass es gut ist da ich diesen Winter ja wieder Skifahren gehen möchte... aber die Übungen waren recht heftig und brachten mich echt ins schwitzen, aber ich hielt durch, das andere ist ja nur Joggen dachte ich... Noch einen Schluck Wasser und dann los, auf den ersten zwei Kilometern bin ich fast gestorben, meine Oberschenkelmuskeln hatten sich irgendwie zum Streiken hingesetzt und ich schleppte mich durch Rheinfelden, auf der Strecke hielt neben mir der Bus und ich hätte einsteigen können, aber ich hatte nur Schlüssel und Handy dabei, kein Geld, kein Abo... also weiterrennen. Nicht aufgeben. nach weiteren zwei Kilometern fing es an mir gut zu gehen, die Oberschenkelmuskeln hatten ihren Streik aufgegeben und die Endorphine gesellten sich zu mir, es ging mir immer besser, jetzt kam die lange Steigung die ich dank ihnen mühelos erklomm. Nach 6.5 Kilometern dann wieder ein Einbruch auf dem letzten Kilometer wohl Kopfbedingt, ich wollte endlich zu Hause sein... Wenn ich gar nicht mehr mag fängt meine linke Seite an zu streiken, sie läuft dann zwar mit, ich habe aber das Gefühl sie gehört nicht mehr zu mir... Ein ganz eigenartiges Gefühl, den letzten Hang hinunter hab ich dewegen langsamer in Angriff genommen und den Schlussspurt auf der Bahnhofstrasse weg gelassen. Zu Hause angekommen bekam ich einen Krampf im linken Oberschenkelmuskel, Physiotherapeutin sei dank, aber wenn ich ihre Skiübungen jetzt regelmässig mache, dann sollte sie bald keine Chance mehr haben gegen meine Oberschenkelmuskeln... 
Verflixt ist nur es kommt ihr immer wieder etwas neues teuflisches in den Sinn und sie findet immer wieder eine neue Schwachstelle an meinem Körper...

Montag, 14. Oktober 2013

Running Post 8

So heute morgen wollte ich mich wieder mal auf eine Runde wagen, nachdem mein Sohn mich in seinen Schulferien doch meistens davon abgehalten hat, habe lediglich ein paar Runden mit ihm im Schwimmbad gemacht. Dann hat es heute morgen geregnet und ich konnte mich nicht motivieren... den ganzen Tag über dachte ich daran... ich sollte... morgen Termin, Mittwoch Termin... also muss es doch heute sein... Als mein Innerer Schweinehund sich um halb vier verkrochen hatte verdunkelte sich der Himmel, die Sonne war weg... na prima. Jetzt oder nie hab ich mir gesagt und die Regenjacke um die Hüften gebunden und im T-shirt und langen Hosen losgerannt bei 15 Grad und Wind. Eine neue Route, zuerst den ersten Teil meine gewohnte, dann aber an der Ergolz entlang ein schönes langes gerades Stück, alles Naturweg. Da kann man schön die Gedanken baumeln lassen und da ich diesen Weg früher mit dem Fahrrad zur Arbeit gefahren bin, wanderten natürlich meine Gedanken zu meiner früheren arbeit, zu dem Team wo ich gearbeitet habe. Dann über die Ergolz und heute habe ich dem Hang da hoch einen Namen gegeben: Der Depressionsstutz (Hang). Er ist sehr Steil und wenn man unten ist und hochblickt, denkt man, dass schaff ich nicht, also gibt es nur eine Taktik, Kopf runter und ja nie hochblicken, sich immer nur auf den nächsten Schritt konzentrieren. Einmal habe ich mich auf die Atmung konzentriert, doch auch das macht Angst, da bei dieser Steigung der Puls in die Höhe jagt und die Atemfrequenz zunimmt, also wieder Konzentration auf die F¨üsse, ein Fuss vor den anderen, solange ich es schaffe einen Fuss vor den anderen zu kriegen ist es gut, Tempo ist egal und Anhalten verboten. Es kommen Momente da wäre es verlockend kurz nach oben zu schauen und zu sehen ob ich es schon geschafft habe... aber wenn nicht dann ist der Frust umso grösser, also immer ein Schritt vor den anderen.

Sobald die Schritte leichter Fallen kommt die nächste Versuchung, ich könnte anhalten und eine Pause machen und dann weiter gehen. Doch beim Joggen habe ich gelernt, dass anhalten extrem anstrengend ist, man kommt dann gar nicht mehr auf touren. Da lauf ich lieber etwas langsamer weiter und mittlerweile kann ich mich während dem rennen auch erholen, ein gutes Gefühl. Dieser Hang lässt sich gut mit der Arbeit mit Depressiven vergleichen, wie oft habe ich die Menschen verzweifeln sehen wenn sie in die Zukunft gesehen haben und wir haben dann Schritt für Schrit die Zukunft reduziert auf den Moment, auf das Jetzt, denn die Zukunft ist der Berg und wenn man da hinauf schaut ist die Verzweiflung sehr Nahe.

Geht mir ja mit der Krankheit ähnlich, die Zukunft zulassen geht nur bis zu einem gewissen Punkt, alles andere muss ich ausblenden, tut dann zu stark weh. Bei mir ist das ist dann kein Berg mehr sondern lange schöne Landschaft und dann plötzlich eine Klippe.

Aber heute war es schlussendlich ein guter Tag ich war 75 Minuten am rennen und machte über 9 Kilometer, leider weiss ich es nicht genau da mein GPS-Gerät nicht eingeschaltet hat als ich auf Start gedrückt habe beim loslaufen. Wir konnten dann nur meine Route am PC nachzeichnen um in etwa auszurechnen wie viel ich gemacht habe. Aber ich weiss, dass dies wohl mein Rekord ist im Moment.
Vorallem bin ich alles gerannt und musste nie laufen und jetzt spüre ich schon meine Muskeln, wird wahrscheinlich einen heftigen Muskelkater geben, aber ich habe immer noch ein Grinsen auf dem Gesicht.

Donnerstag, 10. Oktober 2013

kurze Nächte

Ich habe mich schon gefragt ob es im Hirn ein Schlafzentrum gibt...und ob mein Tumor da in der Nöhe liegt. Im Moment schlafe Ich wieder meine maximalen 5 Stunden pro Nacht. Und bin dann ab 4 Uhr morgens wach. Ich hatte dies schon als Teenager, da schlief ich dann z.T. 3-4 Stunden pro Nacht. Bei 3-4 Stunden schlafe ich jedoch am Tag dann ein, bei 5 halte ich einen Tag locker wach durch.

Von dem her geniesse ich manchmal beinahe meine Chemo-Woche wo ich weiss ich schlafe wieder mal 6-7 Stunden in der Nacht und dann am Tag auch noch mal eine Stunde.

Heute ist Freitag. Sohnemann schliesst seinen zweiwöchigen Schwimmkurs ab und ab Montag ist wieder regulärer Alltag, Ferien vorbei und ich kann aufatmen. Meine Termine wieder normal verteilen während seiner Unterrichtszeit und muss ihn nicht dauernd mitschleppen. Im Moment habe ich zweimal wöchentlich zusätzlich Physiotherapie da ich meine linke Seite aufbauen möchte und ich nicht einfach akzeptiere, dass ich bei Treppen sturzgefährdet bin. Zudem habe ich unbewusst immer mehr auf meine Rechte Seite verlagert sodass links immer mehr Defizite muskulär entstanden sind und die werden jetzt ausgebügelt.

Habe in der Reha Klinik eine Super Physiotherapeutin gefunden die intensiv mit mir arbeitet und die Übungen zu Hause mach ich auch täglich. So arbeiten wir jetzt am Rumpf damit meine "Peripherie" mehr Stabilität bekommt. Ich bin wie immer ganz zuversichtlich und freue mich über die vielen neuen Inputs. 

Dienstag, 1. Oktober 2013

5. Temozolomid Zyklus

So heute habe ich mit meinem 5. Chemotherapie Block begonnen morgens um 3Uhr40 habe ich die ersten Tabletten genommen und dann noch geschlafen bis 8 Uhr. 
Um 10 Uhr waren wir dann im Hallenbad Sohnemann und ich. Er hat jetzt in den Herbstferien ein Schwimmkurs und möchte dann nach diesen zwei Wochen das Abzeichen Krokodil in den Händen halten. Seit meiner Operation war ich nicht mehr im Hallenbad. Einerseits musste ja alles gut zuwachsen und andererseits hatte ich durch mein Antiepileptika Zonegran so trockene Haut, dass ich mir die Prozedur von Hallenbad und eincrèmen nur selten angetan habe. Vor den Sommerferien habe ich nach langer Leidensgeschichte mit eben dieser trockenen Haut auf ein neues Antiepileptika umgestellt. Die Aerzte haben das bei dem Zonegran noch nie gesehen, dass es so eine trockene Haut macht. Tatsache ist jetzt jedoch, dass ich das Problem nicht mehr habe und somit mit Sohnemann auch locker im Hallenbad meine Runden drehen kann während er Kurs hat. Spannend ist, dass mir heute gar nicht übel ist. Sport tut auch in der Chemo gut. Habe gerade heute gedacht was ich mit meinem Sohn für ein Glück habe, da er mir immer wieder durch seine Kindheit wo ich ihn ja begleite mich  mitnimmt und somit motiviert Dinge zu tun die ich ohne ihn sonst wohl einfach sein lassen würde wie z.B. das Schwimmen heute. Andererseits hält er mich auch davon ab einfach mal Ruhe zu haben... ist irgendwie bei einem Einzelkind wie ihm schwer möglich. Aber die zwei Wochen werden auch rum gehen... und gestern habe ich Aquarium geputzt (1,5 Stunden), heute mit ihm seinen Rattenkäfig (2,Stunden) und jetzt ist dann Feierabend. Wäsche ist auch gemacht, also bin ich bereit alles gemacht wenn jetzt dann meine Chemo-Hänge-Tage kommen wohl so ab Donnerstag... Jeweils morgens nüchtern muss ich jetzt 5 Tage die Tabletten nehmen, wobei es sich bei mir sehr bewährt hat, dass ich sie in der Nacht nehme, man sollte nähmlich nach der Einnahme mindestens 1-2 Stunden warten mit Nahrungsaufnahme und ich bin ein Morgenesser, wenn ich aufstehe, habe ich Hunger und kann nicht noch 1-2 Stunden warten mit Essen und trinken.

Donnerstag, 26. September 2013

Ernährungspost 7

      
Dies sind zwei kleine Rum-Kugeln die ich soeben selber hergestellt habe. Ohne Zucker, bestehend aus geriebenen Mandeln, Kakaopulver (10% der Menge der Mandeln) Süssstoff (habe Canderel-Pulver verwendet, gibt meiner Meinung den besten Geschmack). Nach dem Rühren erst den Rum beifügen zu meinen 150 g Mandeln gab das etwa 50g Rum. Dann kleine Kugeln formen und in Kakaopulver rollen bis sie so aussehen wie oben, beziehungsweise so ausgesehen haben wie vorher oben, denn jetzt sind sie schon weg. Musste ja vorkosten. Habe die Kugeln für meinen Mann  zum Geburtstag gemacht er wird heute 38. und so bekommt er 38 Kugeln, die zwei waren übrig :)

Dienstag, 24. September 2013

Running Post 8

Thomas aus dem Forum liegt jetzt im OP, habe die ganzen 7 Kilometer Laufstrecke an ihn gedacht und auch jetzt wandern meine Gedanken immer wieder zu ihm. Ist für mich immer wieder erstaunlich wie das Internet doch irgendwie verbindet auch wenn man die Menschen z.T. noch nie gesehen hat...
Ich hoffe sehr es läuft alles gut.

Mir ist heute beim laufen ein Licht aufgegangen. Die letzten zwei meiner Morgenrunden habe ich mich mehr durchgequält als genossen und mich gefragt wieso, der letzte tolle Lauf war der abends vor einer Woche als ich Sohnemann ins Fussballtraining brachte und dann weiterlief. Heute morgen dann des Rätsels Lösung. Ich darf nicht mehr nüchtern Joggen gehen. Mit meiner Ketogenen Ernährung seit jetzt bald einem halben Jahr, hat mein Körper keine "Speicher" mehr die er bei Sportlicher Betätigung anzapfen kann, das heisst ich muss mich zuerst volltanken bevor ich etwas leiste, sonst kommt auch keine Leistung. Es ist ja gewollt, dass ich meinen Körper auf Sparflamme halte da ich ja auch will, dass die Tumorzellen auf Sparflamme vor sich hindümpeln und hoffentlich den Geist aufgeben zumindest jedoch nicht die Energie haben sich zu vermehren. Tumorzellen brauchen ein vielfaches an Energie von gesunden Zellen und dies gönn ich ihnen nun mal nicht! Es soll für mein Überleben reichen aber nicht für ihres. Das heisst aber für sportliches Morgenjoggen geht das nicht mehr auf nüchternen Magen wie ich das sonst immer tue. Also muss ich da wohl umstellen, heute konnte ich auch mit Frühstück im Magen nach einer Stunde meine 7 Kilometer laufen und war mit der Leistung zufrieden. Logisch renne ich noch nicht schnell, aber ich kann die 7 Kilometer durchlaufen und habe ein gutes Gefühl dabei. Einfach weiter so sage ich mir :)

Sonntag, 15. September 2013

Ernährungspost 6


Hallo zusammen
Dies ist meine erste selbst gemachte Quark-Torte ohne Zucker. Sowas von fein für mich... Mein Mann hat den Süssstoff darin nicht so gerne, aber ich habe da schon eine Lösung im Kopf... die nächste sollte dann perfekt werden... aber wenn er sie dann auch mag, muss ich sie dann teilen, wäre ja auch schade...

Montag, 2. September 2013

Gospel-Chor Wochenende

Ich bin wieder zu Hause und schwelge in den Erinnerungen von meinem Wochenende. Es hat mir viel gegeben, die viele Musik, das intensive und lange Proben, nicht nachlassen mit üben bis man ein Ziel erreicht hat und man dann doch weiss, dass man jetzt eigentlich erst an dem Punkt ist wo man mit der Arbeit an der "Echten" Musik beginnen kann, an der Feinarbeit.

Mein zusätzliches Experiment wie ich es aushalte in dem ganzen "Trubel" unter 30 Sängerinnen und Sängern und zu bemerken dass es nicht dasselbe ist in einem Zug von 30 Menschen 15 Minuten auszuhalten oder einen Tag mit Menschen zu singen. Lärm ist halt nicht gleich Lärm! Unsere Lärmqualität war definitiv besser (smile). Wenn ich zurück denke habe ich pures Glücksgefühl in meinem Herzen und das ist es wofür es sich zu leben lohnt und dafür danke ich allen Chormitgliedern ganz herzlich!

Kognitiv vom Kopf her musste ich seit meiner letzten Operation oft in den Chorproben neue Wege gehen, bin manchmal verzweifelt, da ich den Noten nicht folgen konnte, einerseits wegen meiner eingeschränkten Konzentration, andererseits weiss ich nicht mal warum, ich komme einfach nicht mit und habe dann angefangen mir zu sagen statt zu verzweifeln leg sie weg und hör einfach hin, statt Augen hast du ja auch noch zwei Ohren und so habe ich es dies Wochenende auch gemacht. Zu Hause kann ich kompensieren indem ich die Stücke selber noch übe aber wir haben diverse neue Stücke an diesem Wochenende gelernt, da ging das nicht. Aber bis Sonntag Nachmittag hatte auch ich alle Stücke drauf zum Glück. Habe mich nämlich in letzter Zeit schon gefragt wie lange ich das wohl noch machen kann wenn ich das nicht gepackt kriege... 

Das Aarbergerhaus in Ligerz ist wirklich toll für Sängergruppen und der Steinway Flügel ein Traum, Olivier sass beinahe immer am Flügel und spielte die Pausen durch, zu unseren Gunsten, so schöne Musik!

Ich habe oft an Annemarie gedacht und an diese blöde Treppenstufe oben, der Unfall hätte nicht sein müssen, obwohl sie meiner Ansicht nach keine Schuld trägt, da bei einem solchen Absatz zumindest eine farbliche Markierung hingehört! Ich hoffe ihre Achillessehne heilt gut damit sie bald wieder ihre Aktivitäten aufnehmen kann!

Samstag, 31. August 2013

Wolfgang Herrndorf Tod

Es ist mitten in der Nacht, ich bin an einem fremden Ort, aufgewacht und wollte nur schnell mich "müde" lesen, bei der Nachricht, dass sich Wolfgang Herrndorf entschieden hat aufzugeben gegen das Glioblastom anzukämpfen und sich für den Freitod als letzten Weg, als seinen Weg aufgemacht hat vor ein paar Tagen, werde ich traurig. Immer wieder lese ich Schicksale wo ich sagen muss, hätte ich wohl auch so gemacht. Ihm als Schriftsteller wurde als die Therapie versagte und die Rezidive wuchsen, die Sprache genommen. Was bleibt, wenn einem auf dem letzten Lebensabschnitt Die Sprache von einem Tumor  weggefressen wird? Einsamkeit? Verlassenheit? Wohl nur ein stummer Schrei der bei ihm in einem lauten Knall geendet hat.

Das löst schon Grenzdiskussionen aus wieviel ein Mensch tragen muss bevor er wählen darf zu gehen. Leider sind wir noch nicht so weit, dass man das "human geregelt" tun kann. Man tut es auf eigenes Risiko. Er griff zur Kugel. Ich wäre immer noch dafür dass man in solchen Situationen seine Dinge Regeln könnte und dann ins Spital eintreten, einen letzten guten Dienst Tun wie Organe spenden (würde ich jedenfalls tun) dann ab in den Operationssaal Narkose setzen und aus die Maus das wars für mich. Das fände ich humanes sterben. Ich wurde so oft operiert, dass ich weiss wie es abläuft, ich weiss wie es ist einzuschlafen, einfach das aufwachen wäre dann nicht mehr.

Mein Wochenende ist intensiv, wir haben gestern an unserem Gospel-Chor-Wochenende etwa 8 Stunden geprobt und zeitweise Höhenflüge gehabt und Energien produziert wie ich es selten erlebt habe... Musik ist irgendwie ein Magisches Element.

Jetzt ist 3 Uhr in der Nacht, ich werde versuchen noch etwas zu schlafen, um 7 Uhr geht mein Wecker, dann heisst es wieder packen, Bett abziehen und Frühstücken und weiter proben bis 16 Uhr und dann Heimreise. Bin übrigens mit Ohrwurm erwacht Eleanor Rigbi... do-do-do-la-mi-do-mi-do-do-do...................

Montag, 26. August 2013

Running Post 7

So heute morgen war ich wieder auf der Strecke, 6.5 Kilometer. Jupi, habe es endlich geschafft über meine 6 Kilometer zu kommen und mein Laufstil wird auch besser. hatte dann nach ca 3 Kilometer plötzlich Schmerzen in der linken Pobacke und dachte ui ui nicht gut, hoffentlich kommt das nicht vom Rücken, gingen mir alle möglichen Varianten durch den Kopf bis es plötzlich klick machte. Mein Treppensturz vom Freitag... das wars. Freitag bin ich abends wieder mal bei uns die Treppe runter gefallen, mein dritter Treppensturz seit der Operation, und der schwerste seither, da ich in  einer Hand eine Thermoskanne hielt und in der anderen mein geliebtes Ipad und ich keines von beiden fallen lassen konnte landete ich schlussendlich auf dem linken Ellenbogen und meinem Po.

Schuld an den Stürzen ist der fehlende Lagesinn meines linken Fusses und bei meinem letzten Sturz hatte ich vergessen das Licht anzumachen und sobald es dunkel ist, wird mir schwindlig, da mein Hirn dann nicht mehr mit den Augen die Lage überprüfen kann fängt es an zu rotieren im wahrsten Sinne des Wortes und alles dreht sich im Kreise wie im freien Fall, solange ich mich festhalten kann, geht es ja noch, dann stabilisiert es sich und auch mein Hirn kriegt wieder Ruhe und Sicherheit, aber mit vollen Händen ging das nicht mehr... aber bis ich das realisierte war ich schon mitten in der Treppe und es war zu spät. Rums die Bums. Meine Jogging Runde heute hat mich aber daran erinnert, dass ich unbedingt noch diesen Treppenkorb bestellen muss, dann hätte ich ja immer eine Hand frei und könnte mehrere Dinge nach oben oder nach unten transportieren... Ha mach ich jetzt gleich. Es soll nicht noch ein vierter Sturz folgen, man soll sein Glück nicht herausfordern!

Mittwoch, 21. August 2013

Chinesische Medizin

Heute hatte ich meinen 2. Termin zur Akkupunkur. Es ist richtig erstaunlich für mich was für eine Wirkung diese 24 Nadeln haben. Nicht während ich da liege, da mache ich wie gewöhnlich auch zu Hause meine Meditation. Dann verlasse ich das Gebäude in Basel und befinde mich ja mitten in Basel und habe rings um mich Riesen Trubel. Fühle mich dann noch ein wenig beduselt vom liegen und spüre meinen niederen Blutdruck der erst wieder auf Touren kommen muss. Heute war es Nachmittags um halb drei. Sonst stresst mich immer alles, die Geräusche, die Menschen, einfach alles. Beim ersten Mal Akkupunktur hielt der "Ruhe Effekt" nach der Akkupunktur ein bis zwei Stunden an, verlor sich dann aber mit dem Trubel in der Stadt. Heute sitze ich jetzt hier und es ist halb neun abends und die Ruhe sitzt immer noch in mir, obwohl mein Mann im selben Raum am PC irgend etwas mit Ton anschaut, sonst ein Ding der Unmöglichkeit. Ich habe seit halb drei die Ruhe behalten und es ist halb neun. Ich kann es nicht fassen, zudem kann ich neben der Lärmquelle hier einen Text schreiben ohne aus der Haut zu fahren oder innerlich das Gefühl zu haben alles zu inhalieren...

Beim Onkologen hatte ich morgens einen Termin da zeigte sich, dass zudem die Blutwerte gut geblieben sind obwohl ich jetzt schon mehrere Zyklen Temodal hinter mir habe. Das Letzte Mal wurden sie schon nach 3 Zyklen das Erste Mal schlecht (Thrombozyten) und dann ab dem 6. Zyklus auch die Lymphozyten. Da ich die Chinesischen Kräuter erst eine Woche nehme führe ich das eher noch auf meine andere Ernährung und auf das Essen von viel Fisch und keinen Zucker (und minimale Kohlenhydrate) zurück. Scheint meinen Blutwerten jedenfalls gut zu tun bis jetzt.

Heute war also so ein richtiger Glückstag. Am 3. September startet dann mein nächster Chemozyklus. Die Ampeln zeigen grün und ich bin dankbar!

Fiktive Geschichte

Hatte er sie gesehen? Nein, also huschte sie weiter, machte sich weiter unsichtbar in der lauten Welt, jedes Geräusch erschien ihr wie durch Zauberhand verstärkt, wollte wohl jemand sie verrückt machen... sie flüchtete, auf der Suche nach Ruhe. Nur wohin, wo gab es auf dieser Welt noch ein Fleck ohne Lärm oder Menschen? Im Tod wird das Leben zur Fiktion, aber wie im Leben wird Aktion zur Ruhe? In der Ruhe liegt die Kraft aber die Ruhe ging den Menschen von heute vor langer Zeit verloren und sie jagte danach und er folgte ihr, versuchte sie von ihrem Vorhaben abzubringen die Ruhe zu finden, stresste sie indem er immer wieder auftauchte an unmöglichen Orten, immer dann wenn sie dachte jetzt habe ich wieder einen Moment der Ruhe gefunden, vielleicht ist hier der Ort der Ruhe und schon war es wieder vorbei. Manchmal überraschte er sie sogar im Schlaf überwältigte sie in den Träumen, quälte sie bis sie schweißgebadet oder dann frierend und alleine aufwachte.
Jetzt rennt sie schneller da der Wald endet, der Vollmond scheint und die Wiese vor ihr bietet keinen Schutz mehr. Die Muskeln schmerzen aber sie läuft weiter, eine Eule ruft und sie hört ihr Herz schlagen... Dann hört sie ihn hinter sich, er kommt näher, immer näher... Panik bricht in ihr aus, sie läuft schneller, immer schneller, ihr Puls wird auch schneller, immer schneller... und dann steht alles still...
 Im Tod wird das Leben zur Fiktion.

Donnerstag, 15. August 2013

Ernährungspost 7

Vor dem backen:
So das Mittagessen ist im Ofen bei 175 Grad Umluft für 30 Minuten. Die Champignons sind gefüllt mit der Gabel zerdrücktem Fetakäse und Knoblauch und Gewürzen. Dann oben wie man sieht verschlossen mit einem Stück Brie, der sollte jetzt im Ofen noch schmelzen. Dazu wird es heute noch Salat geben. Heute gibt es mal keine Kohlenhydrate für die Männer, habe beim Einkauf heute morgen doch glatt vergessen Teigwaren einzukaufen, die sind schon quasi gestrichen aus meinem Kopf. Aber es hätte ja noch Brot wenn es dann zu wenig ist, neben dem Salat und den Peperonis die es als Rohkost noch gibt. 
  Also das Essen war eigentlich gut, Sohnemann vermisste seine Teigwaren und mein Ehemann hatte wie üblich keinen Hunger am Mittag. Die Füllung der Champignons eignet sich sehr gut auch für auf gedämpfte Tomaten wie man oben sieht, besser als Brie, da der diesmal davon lief (war eine andere Sorte ev. lag es daran oder an der Backtemperatur?

Ich persönlich werde das nächste mal den Brie weg lassen und dafür die Pilze häufen mit Fetafüllung. Optisch wird es dann auch schöner aussehen. 

Mittwoch, 14. August 2013

Ernährungspost 6

Ich muss also ehrlich sagen, dass die Ketogene Ernährung langweilig wird. Hätte ich jetzt heute ein anderes MRT Resultat bekommen, wäre ich wohl als erstes etwas essen gegangen, wahrscheinlich 3 Stück Kuchen. Da dem nicht so ist, heisst es jetzt weitermachen  und sich überlegen wie ich zu Abwechslung komme. Gestern hatten wir herausgefunden (kein Greyerzer war da) dass Brie auch gut ist auf gedämpften Tomaten. Der Schmilzt so schön, anders als Feta der im Backofen so bleibt wie er ist. Also denke ich morgen gibt es ein Brie-Rezept. Muss mir da noch was ausdenken...

Der Chinesische Mediziner wo ich heute das Erste Mal war meinte, am Besten 3 Mal im Tag warm Essen, Vorallem wenn man wie ich oft kalt hat.

Morgen wird auf jeden Fall eingekauft und ev. gibt es dann wieder mal ein Koch Foto. Zum Glück hat mich das gute Ergebnis heute wieder neu motiviert.

MRT 14. August 2013

Heute morgen wurde ich um 8Uhr15 zum MRT Untersuch aufgeboten, das erste MRT nach meiner Operation. Ich durfte ins neue MRT Gerät das die schönsten Bilder macht, wie die Schwester mir sagte. Vorher bekam ich die Medikamente gegen meine mittlerweile entwickelte Kontrastmittelallergie (ein Antihistaminikum und ein Cortisonpräparat). Zuerst Infusion legen mit zweimaligem stechen, da links die Vene platzte und es gab eine Sauerei auf dem frisch renovierten schönen hellen gelben Boden. Ich weiss auf jedenfall jetzt schon, dass meine Thrombozyten wieder tief sind, es wollte einfach nicht aufhören zu bluten.  Im MRT schlief ich dann ein, die Antihistaminika machen ja sowas von müde. Das neue Gerät ist schmaler als die anderen (Leute mit Übergewicht werden da schnell Platzangst kriegen) und dafür länger (wohl für Riesen gedacht, ich hätte da wohl zweimal rein gepasst...)
Um halb zehn war ich fertig und habe noch auf die CD gewartet da ich doch so tolle Bilder gerne auf unserem PC zu Hause anschauen möchte (hoffentlich kein Rezidiv denke ich, sonst.... darüber habe ich mir noch gar keine konkreten Gedanken gemacht ob Bestrahlung oder Avastin oder was...

Irgendwie ist es wie beim Jassen, nur habe ich schlechte Karten, jedem mit Glioblastom fehlen die Asse und die Könige, es gibt keine Trümpfe etc... Meine drei Damen habe ich schon gespielt, dass waren meine Drei Operationen... einen Buben habe ich noch das wäre dann die Re-Bestrahlung... dann ist da kaum mehr was... ich warte weiter... mit mir wartet ein Mann der seit 26 Jahren Hirntumorpatient ist, er wurde mit 12 das erste Mal operiert, bei den Operationen hat er bei der13. aufgehört zu zählen. Er erzählt noch, dass er mal noch versucht habe zu arbeiten, hatte zuerst nur eine halbe Rente, doch er habe es nicht gepackt er erzählt alles Dinge wo ich nur zustimmend nicken kann, kenn ich alles auch. Er kommt vor mir dran. Kommt dann strahlend raus und sagt Juhui ich muss erst wieder in zwei Jahren zur Kontrolle. Er hats gut, sein Tumor war gutartig, eine riesen Leidensgeschichte, er wird weiterleben mit seinen Einschränkungen, noch Jahre...

Jetzt bin ich dran. Herr Dr. Zweifel. Die Vertretung für meinen Arzt, er kennt mich nicht, ich ihn nicht. Auf die Frage wie es mir geht, habe ich wie immer meine Standart-Antwort parat: Gut. Was soll ich anderes sagen?

Soll ich ihm erzählen dass ich letzten Samstag einen Kreislaufkollaps hatte weil ich wegen einer blöden Hautcrème mit Dexpantenol drin einen riesen Ausschlag (allergische Reaktion) bekommen habe und darauf Zyrtec eingenommen habe und tags darauf auf der Fahrt in die Apotheke im Zug stehen musste da in diesen "Sch...." Zügen nie ein Sitzplatz ist mein eh schon tiefer Blutdruck abgesackt ist, und ich in der Apotheke dann leichenblass um einen Stuhl bitten musste, dass die Pharma Assistentin in Ausbildung mit der Situation überfordert war und sie mich in dieser Situation wieder gehen liess mit meinem Sohn und ich es noch bis vor die Tür schaffte, dort setzte ich mich mit Sohnemann einfach auf den Boden mit Ohrenrauschen und Tunnelblick, sah noch ein kleines Licht am Horizont und Sohnemann der mir hilflos Luft zufächelte... Will der Arzt solche Geschichten hören wenn er fragt wie gehts?

Oder will er von meinen Jogging Runden hören die ich morgens mache, von den Lauf-Fort-und Rückschritten? Hat er denn überhaupt Zeit für sowas Geht mir durch den Kopf, also:

Gut. Ist einfach und bringt mich schneller näher zum Resultat des MRT. Er zeigt mir die Bilder, er hat sie mit den MRT Bildern von nach der Operation verglichen und sieht keine Veränderungen, bzw die Zyste habe sich in der Tendenz eher sogar verkleinert. Wenn er nicht so reserviert wäre, würde ich ihn jetzt umarmen. Tränen steigen mir hoch als ich durch die Türe nach draussen gehe. Mir kommt Eva in den Sinn, eine Frau die ich vom Forum her kenne die meint: Dankbarkeit sei eine starke und positive Emotion und Dankbarkeit ist alles was ich im Moment empfinde!

Freitag, 9. August 2013

Running Post 6

Heute habe ich es endlich geschafft wieder mal meine Gelenke auf der Laufstrecke durchzubewegen, die waren ganz schön eingerostet durch die Hitze und das Strandliegen auf Mallorca. Nach dem Schuhebinden habe ich noch kurz Puls gemessen (110), Ups, muss wohl an der Chemotherapie liegen die diese Woche dran ist und die ich morgens um 3 Uhr genommen habe (Temodal). Sonst habe ich heute mal einen auf back to the roots gemacht und jegliche Pulsmesser, Streckenmesser etc. zuhausegelassen, nur ich meine Schuhe und mein Gefühl. Heute die kurze Runde wegen der Chemo und weil ich ja wirklich in den Ferien mich kaum bewegt habe.

Auf dem Weg begegneten mir mit stoischer Ruhe 5 Störche die wohl nach Nahrung auf dem Feld suchten nach so viel Regen wie die letzten Tage. Sie liessen sich auch durch mich nicht stören. Sonst war heute morgen bei diesem Wetter mit noch etwas Nieselregen niemand unterwegs.

Erstaunt hat mich, dass ich viel besser laufen mochte als gedacht... damals nach meiner Spitalzeit dachte ich huch Kondition schon weg nach so kurzer Zeit... war aber wohl eher etwas zu früh um wieder fit zu sein :), Erfahrungen muss man selber machen... Jedenfalls kann ich jetzt beruhigt wieder mein Training aufnehmen und meine Runden machen, ich muss einfach schauen, dass ich mich nicht unter Druck setze und zu viel verlange, sonst hört nämlich die ganze Freude auf! Heute hatte ich sie definitiv, trotz Regen!

Mittwoch, 7. August 2013

Ernährungspost 5

Es hat mich wieder mal rausgehauen aus der Ketogenen Ernährung... wir waren bei den Nachbarn eingeladen... Einladungen sind wohl das Schwierigste an dieser Ernährungsform... Wer kann schon Kohlenhydratarm kochen? Die meisten wissen wohl gar nicht was Kohlenhydrate sind, und dann ess ich noch kein Fleisch dazu... 

Es gab viele Vorspeisen, die alle super fein waren, ich nahm einfach von allem ein wenig eine Mangoscheibe mit geriebener Limettenschale darauf und Mozarella dazu, dann ein Stück Zuchhetti-Parmesankuchen kalt serviert, eigentlich hätte sie Köchin werden sollen das ganze war so lecker und sah so schön aus. Zur Hauptspeise gab es für meine Familie Spaghetti und für mich Fisch (so lieb). Die Mango und der Teig im Zucchetti-Kuchen haben gereicht um mich aus der Ketose zu schleudern. Seit 3 Tagen warte ich jetzt auf meine Keton Körper im Urin. Das dauert wohl wieder 3-4 Tage bis die sich zeigen, denke morgen sollte es dann hoffentlich so weit sein...

Dabei war bei Rückkehr von Mallorca das Stäbchen noch Dunkelviolett, also viele Ketonkörper. Diese Ernährungsform lässt wirklich ganz wenig Spielraum. 

Leider schmeckt Fisch immer nach Fisch, dies mein Fazit aus Mallorca, ich habe sie alle Probiert, bin bis zu den Muscheln vorgestossen wo mein Mann dann passen musste und gesagt hat "Hut ab" (smile) Crevetten auch schon gehabt (find ich nicht so prickelnd... eines vermisse ich schon sehr... das tolle Frühstück mit dem Büffet mit Rührei und den gebackenen Champignons und den gebackenen Tomaten mit Knoblaucharoma und dem vielen Käse mit Spanischem Aroma (Meeresbriese) hmmmmm... Da kann mein Himbeermüesli einpacken, definitiv!!!

Samstag, 3. August 2013

Glioblastom

Habe letzthin einen Eintrag von einem Mitbetroffenen gelesen den ich hier zitieren möchte:
"Ein Gefühl von Dankbarkeit hat sich eingestellt 
für das ganze Schöne das ich bis jetzt noch erleben durfte, aber irgendwie
ist auch immer so eine kleine Traurigkeit, Frust und Wut dabei wegen dem blöden Ding
und das sich mein Leben so radikal verändert hat. Ich geh zwar Arbeiten wie vorher,
meinen Vereinsaktivitäten und Hobbies nach, aber..., irgendwie ohne es erklären zu
können ist es anders. Mir sieht man äußerlich auch nichts an, deswegen mußte ich mir
schon anhören, so nach dem Motto was will er denn, dem gehts doch gut...
Die meisten Leute haben ja keine Ahnung was es heißt ein Glio zu haben,
naja was solls woher sollen Sie es auch wissen?"

Er hat den Nagel auf den Kopf getroffen, als ich diesen Eintrag hier in den Ferien meiner Freundin vorlas und erklären wollte, kamen mir die Tränen, es ist ganz schwierig das zu erklären was die Krankheit einem raubt. Ich habe die letzten Tage viel darüber nachgedacht und bin zu einem Schluss gekommen, es raubte mir und wohl auch meiner Familie die unbeschwerte offene Zukunft. Die Freie Lebenswegsentscheidung... plötzlich bietet das Leben viele Sackgassen und man muss sich Schleichwege suchen und es ist anstrengend daran nicht zu verbittern. 

Bei mir steht am 14. August die nächste MRT Untersuchung an, bin wohl deshalb jetzt schon nachdenklich. Ich hoffe so sehr, dass sich alles ruhig verhält da oben im Kopf.

Freitag, 2. August 2013

Ferien und Feuerquallen

Die Ketogene Ernährung funktioniert wieder meiner Erwartung hier in San Telmo sehr gut, da es ein wunderbares Frühstücksbuffet gibt. Ich bekomme Käse, Eier in verschiedenen Macharten, Tomaten von roh bis gebraten, Champignons. Die Kinder essen vorallem Süsses wie Kekse und Toasts mit Nutella drauf. Zum Abendessen gibt es jeweils Fisch. Ich muss nur jeweils die Kartoffeln im Voraus abbestellen und durch Gemüse ersetzen was jedoch kein Problem ist. Gestern ass ich die erste Echte Fischplatte mit Muscheln drauf.

Heute nahmen die Männer wieder das Pedalo für aufs Meer, nachdem die Jungs jedoch ihre Netze voller Feuerquallen hatten kamen sie dann wieder rein ohne gross zu schwimmen. inzwischen wurden auch Schilder aufgestellt da wohl wirklich langsam überall Quallen-Alarm ist. Einzelne Touristen sieht man jetzt auch mit Verbänden um Beine. 

Morgen ist schon der letzte Tag... die Woche ist sehr kurzweilig gewesen... Was ich vermisse ist etwas meine Ruhe, aber die habe ich dann ja nächste Woche automatisch wieder :)

Donnerstag, 1. August 2013

Dragonera

Wir waren heute morgen mit dem ersten Schiff von San Telmo nach Dragonero (hinten rechts im Bild) gefahren auf die Dracheninsel und dann die Halbstündige Wanderung bis zum Leuchtturm gelaufen die sich durch die Kinder die durch die vielen zutraulichen Eidechsen auf über ne Stunde ausgedehnt hat. Beim Leuchtturm machten wir eine Pause und haben etwas getrunken. Anfang Weg stand ein Schild man dürfe die Eidechsen nicht füttern. Ich gab ihnen dann etwas Wasser, davon stand nichts und ich denke dies sollte erlaubt sein. Innert Minuten wimmelte es dann von Eidechsen, der ganze Fels hinter uns der wie Tod wirkte fing an zu leben und es kamen immer mehr Eidechsen. Für die Kinder, wie für uns ein echtes Erlebnis. Erst auf dem Rückweg begegneten uns die ersten Menschen und die Hitze wurde schon beinahe unerträglich. Jan entdeckte noch eine Zikade und die Kinder schafften den Rückweg in 30 Minuten mit einer Jogging-Einheit und einem aufgeschlagenen Knie von Liam, das er tapfer ertrug.

Jeweils am Hafen konnten wir hunderte von Feuerquallen beobachten. Ein Mann zeigte mir seinen Kontakt mit so einer Qualle. Unschön. Ich hoffe dass uns diese Erfahrung erspart bleibt.

Mittwoch, 31. Juli 2013

Terrassenblick


Dies ist im Moment unser Familienzimmer-Ausblick. War heute das erste Mal seit der Kindheit wieder schnorcheln. Wir haben um halb elf morgens ein Pedalo gemietet mit Rutschbahn und die Kinder hatten regen Spass. Ich sitzend mehr "Überwachungsfunktion". Die Männer haben geschnorchelt. Marc hat gestern Abend beim Schnorcheln zwei Quallen gesehen die anscheinend laut "googel" giftig sind und da sein Sohn dies mitbekommen hatte wollte der zuerst nicht ins Wasser. Bei den heutigen Tauchgängen wurden jedoch keine gesichtet und Jimmy hat sich zuerst gewagt die Rutschbahn runter ins tiefe Wasser. Die Männer diskutieren gerade, 4-8Meter gehen die Schätzungen. Das Meer ist so klar das es schwer ist zu Schätzen.

Ich ging dann von Land aus Schnorcheln da ich Angst habe vor Muskelkrämpfen, die mich jeden Morgen wecken. Habe mich aber heute beim Schnorcheln wie als Kind wieder so glücklich gefühlt unter Wasser, abgetaucht, nur die Meergeräusche im Ohr und dann frei schwebend auf dem Wasser in völliger Ruhe den Fischen zuschauen. Die Fische sehen unscheinbar aus und auf dem ersten Blick gleich aus da alle beinahe silbern. Aber gewisse "grundeln" den Sand durch andere schwimmen nur frei herum, die haben z.T. ganz feine Streifen. Dann hat es beinahe Teller grosse flache silberne Fische die recht neugierig sind und wahnsinnig flink.




Dienstag, 23. Juli 2013

Ernährungspost 4

Ketogene Reibekuchen mit Leinsamenmehl:
Rezept für 4 Personen (die Reibekuchen lassen sich auch gut kalt später essen):
700g Zucchetti mit der groben Kartoffel Raffel gerieben, in einem Haushaltstuch (Küchentuchrolle extra reissfest nehmen) dann von Hand ausgedrückt immer eine Hand voll, damit das überflüssige Wasser weg geht, erst dann kommt 150g Käse dazu (z.B. Greyerzer) und Gewürze wie Pfeffer und Salz und je nach belieben auch noch Curcuma etc. dann folgen noch 2 grosse Eier und dann Leinsamenmehl bis die gewünschte Konsistenz erreicht ist, bei mir war das bei etwa 4 Esslöffeln der Fall. 
Die Portionen werden auf ein Backblech gelegt, dass vorher mit Backpapier bestückt wurde. Bei mir brauchte es für die Menge 2 Stück, also habe ich mit Umluft gebacken auf 220 Grad 20 Minuten, natürlich vorgeheizt. Die Kuchen sind so dunkel weil das Leinsamenmehl schon so dunkel ist.

Sobald die Kuchen im Ofen sind Schnittlauch und Thymian aus dem Garten holen und mit Quark (3/4 Fett) klein gehakt mischen und würzen nach blieben. Mit Salat eine vollwertige und sättigende Mahlzeit.

Sonntag, 21. Juli 2013

Ernährungspost 3

Das Morgenessen heute Standart, je nach Hunger variiert in Menge der Zutaten: Heute 50g Himbeeren, 150g Quark, dann Vanille noch dazu und heute noch zusätzlich etwas Kokosflocken, meine neueste Errungenschaft. Ich rühre ganz gemütlich als mein Sohn ruft Mami, du hast deine Palast-Stoffe vergessen... Ich fange an zu grinsen und denke so schön wenn ich viel davon esse werde ich ev. eine echte Königin. Wir haben dann gemeinsam angefangen zu phantasieren wie das wäre wenn wir in einem Palast wohnen würden und ich eine Königin wäre... Ich habe dann gleich 2 Löffel davon in mein Morgen Müesli gepackt in der Hoffnung, dass das mit der Königin etwas schneller geht...

Mittwoch, 17. Juli 2013

Reisegeschichte 2

Ich bin ja eine Dauerzugfahrerin... und störe mich des öfteren über laute Handytelefonate was ev. auch mal noch einen Blogeintrag geben wird, aber heute setzte ich mich in den Zug und hinter mir schnatterte es los. Seniorinnenausflug! Ich weiss nicht wohin, ich weiss nur, dass der Ehemann der einen mächtig unter Gicht leidet und ich das eigentlich gar nicht wissen will und, dass das Wetter ja schon noch schön werden wird heute sagen die im Fernsehen.
Es war so laut das Geschnatter, dass meine Neugier überwog und ich mich umdrehte um die Damen zu zählen... nur 8 Stück, das ist eine Leistung! Geräuschpegel wie eine Schulklasse und die sind dann mindestens 18.

Eine stille sympathische alte Dame sass mir gegenüber, wir blickten uns immer wieder an bis ich es nicht mehr aushielt und ihr sagte, das töne ja da hinten wie auf einer Schulreise. Sie meinte dann lachend besser so und fröhlich als böse und meckernd. Wo sie recht hat, hat sie recht.

Gewisse von euch werden jetzt denken ist ja klar eine Gruppe von SeniorINNEN... letzthin ist mir aber dasselbe passiert mit einer Gruppe SENIOREN und der Geräuschpegel war derselbe! 

Reisegeschichte

Steigt eine Frau ein mit langem, vollem und schön blondiertem Haar, ihr Gang unsicher, wackelig. Ich stutze. Schaue ihr ins Gesicht, die Falten sind versteckt unter einer dicken Schicht Schminke, die Kleidung so ausgewählt als währe sie gerade mal 30, von hinten würde man sie bestimmt in eine Disco reinlassen. Aber von vorne... die Falten verraten sie und sie kann vor alter kaum stehen. 
Alle Plätze im Tram sind besetzt. Der Anstand sagt man müsse alten Menschen einen Sitzplatz anbieten. Doch diese Frau will ja nicht alt sein. Also bleibe ich sitzen mit einem beschissenen Gefühl, aber wenn ich ihr einen Platz anbiete würde ihr ja eventuell bewusst dass ihre Tarnung nicht mehr funktioniert und ihr ganzes Lebensgerüst würde einstürzen wegen meiner Heldentat... also ist meine Heldentat eher, dass ich es aushalte sitzen zu bleiben obwohl es mir dabei dreckig geht... Wieso trägt man heute das Alter nicht mehr mit Stolz? Ein Lachen ohne Zähne? Graue Haare? Altersflecken?

Dafür laufen im Fernsehen immer mehr Zombies rum die auch mit der dicksten Schminke ihre vermasselte Maske nicht mehr retten können...
Die zweite Zuggeschichte wird schöner versprochen :)

Mini Gemüsegarten 2

Es wächst wie verrückt in meinem Mini-Gemüsegarten, jetzt gibt es jeden Tag frischen Salat aus dem eigenen Garten gerade gepflückt und frisch zubereitet. Kopfsalat und auch der Schnittsalat wächst ausgezeichnet. Dazu Schnittlauch von Sohnemannes Kräutergarten. Habe eigentlich erwartet dass die Ecke zu Schattig wäre für Salat und Gemüse aber so wie es aussieht scheint es da beim ehemaligen Sandkasten allen zu gefallen, auch die Kohlrabi haben schon kleine Knollen, doch die müssen noch kräftig zulegen an Wachstum. Bis wir ans Meer fahren sage ich Salat Ahoi!

Freitag, 12. Juli 2013

Running Post 5

Gestern sind neue Schuhe gekommen. Bisher bin ich in Asics Gel Fuji sensor gelaufen habe jedoch beim Studium der Schuhe bemerkt, dass ich wohl eine Supination des Fusses habe was sich mit den Befunden der Kniearthrose damals vor mehr als einem Jahr decken würde. Damals wurden mir Einlagen verpasst die ich nach Verlust von zwei Zehennägeln dann weggeworfen habe. Ich habe mit den Einlagen einfach keine Schuhe mehr gefunden. Auch ohne Einlagen habe ich schwierige Füsse, da  tiefes Rist, für eine Frau Schuhgrösse 41 grosse Füsse, Männermodelle sind dann aber zu breit, da ich doch eher feine Füsse habe.

letzthin stiess ich dann auf den Asics Gel-Fuji Trainer2 einen Supinationsschuh und lief abends nachdem mein Mann spät nach Hause kam noch los, Sonnenuntergang war laut Internet ja erst 21Uhr30, also nichts wie los um 20Uhr19 am Anfang schlugen meine Knie aneinander da die Schuhe wirklich korrigieren und das für mich ungewohnt war, doch das gab sich schnell, auffallend war aber schnell mal, dass meine Knie sich nie mit Schmerzen meldeten, auch nicht wie sonst beim Bergauflaufen, sie blieben ganz ruhig. Dann auf der Höhe und auch beim schnelleren Tempo bemerkte ich schnell die für mich höhere Stabilität des Fusses durch den Schuh. Ich laufe für einmal ganz schön gerade und Eiere nicht rum und kann auch mit Tempo nach unten laufen ohne Angst vor Übertreten zu  haben. Schon als Kind habe ich oft den Fuss vertreten, immer auswärts über den kleinen Zeh was jeweils sehr schmerzhaft war. Die feinen Fussknöchelchen meldeten sich einzeln und knackten alle einzeln wobei ich sagen muss dass

Den ganzen Lauf lief ich ganz langsam da es mit diesem Schuh ganz andere Belastungen im Knie und in den Fussknochen gibt und zusätzlich stecke ich noch in meiner Chemotherapie-Woche, mein 2. Zyklus und da will ich nicht forcieren. Der Sonnenuntergang auf der Höhe war auch sehr schön und ich konnte bei diesem langsamen Tempo schön geniessen und auftanken nach dem anstrengenden 13 Stunden Sohne-Ferien-Tag!
Dann noch etwas am Rhein entlang es lief so gut, dass ich dachte ich könne ewig laufen, doch die Sonne ging irgendwie doch schon früher unter und so kam ich dann nach einer Stunde und 8.5 Kilometern wieder nach Hause. Es war glaub ich erst das zweite Mal, dass ich abends gelaufen bin (Morgenmensch) aber es wird wohl die einzige Ferienlösung sein ausser ich mache 5 Wochen Pause und das wäre schlimm!

Donnerstag, 11. Juli 2013

Ferien-Chemo-Tag (2. Zyklus)

Heute fing der Tag vor ziemlich genau 12 Stunden an als der Wecker meines Ehemannes klingelte. Ich wach jedoch benebelt, habe meinen 3. von 5 Chemo Tagen im 28. Tage Zyklus. Sobald ich einmal wach bin, kann ich nicht mehr einschlafen, mehr Fluch als Segen wenn man so gerädert ist. Um zehn vor sieben steht mein Mann auf und so ziemlich zeitgleich auch Sohnemann... Wer hat nur diese langen Sommerferien für Kinder erfunden frage ich mich heute nicht das erste Mal. Wohl als Hilfe früher  gedacht, auf dem Bauernhof im Sommer als viel Arbeit anfiel, zum heuen, für die Kirschernte... Aber obwohl heutzutage Kinderarbeit verboten ist, sind die Sommerferien immer noch so lang. Am Morgen ist Haushalt angesagt und dann mit Sohnemann neues Rezept ausprobieren. Betty-Bossy Rezept umgeschrieben, so dass es zur Ketogenen Ernährung passt, bei den Zucchini-Tätschli mit Kräutersauce hatte ich Sohnemann schnell in der Tasche da er die Kräuter aus seinem Kräutergarten holen durfte und ganz fein schneiden, Thymian und Schnittlauch. Ich habe Quark genommen anstelle von Creme Fraiche, einfach weil ich dies schon zu Hause hatte. Leinsamenmehl anstelle von herkömmlichem Mehl. Meine beiden Männer strahlten, das Gericht ähnelt sehr den deutschen Reibekuchen die aber aus Kartoffeln bestehen was ja nicht geht bei der ketogenen Ernährung. Mit Zucchetti als Ersatz und dem Ei und Käse drin werden die aber sowas von fein... hmmm.

Nach dem Essen und Küche machen habe ich meine Meditations-Auszeit genommen, die muss ich mir jeweils erkämpfen in den Ferien, Sohnemann durfte aber ein Hörbuch hören und so hatte ich Ruhe. Dann ging es noch auf einen Spaziergang und er fand doch wirklich ein Handy unterwegs. Also Detektei-Antennen los und Halterin wurde gefunden.
War für ihn eine gute Lernmöglichkeit für Ehrlichkeit und Rückgabe was einem nicht gehört. Mal schauen ob er auch einen Finderlohn erhält, wäre nur recht für ein 1000.- Handy... Ich würde es mir zumindest wünschen damit er eine gute Erfahrung im Kopf behält, dass sich Ehrlichkeit auch lohnt...

Dann gab es z'vieri und wieder spielen und heute wollte er nicht in die Badi, da war ich auch nicht böse, da waren wir ja die letzten zwei Tage. Zwischendurch etwas liegen und er hat sein Hörspiel zu ende gehört. 

Dann kam Papa kurz vorbei Modellflugzeug holen und wieder weg... Sohnemann und ich haben noch etwas gekocht zum Abendessen und jetzt ist 19Uhr. 12 Stunden Arbeitstag und es ist noch nicht vorbei... 
Aber eines habe ich mir heute gesagt, ich mache das nicht mehr Sohnemann wegen Ferien bis nach 21Uhr wach zu haben und dann steht er trotzdem morgens so früh auf, heute geht es wieder regulär um 20Uhr ins Bett dann habe ich noch was vom Abend. 

Weder Regen noch Schnee, Wind oder Kälte haben mich je vom Walken oder jetzt vom Joggen abgehalten, doch diese Sommerferien sind die wahre Knacknuss... Habe da noch keinen Wicki-Einfall gekriegt wie ich das mit meinem Training hinkriege da ich Sohnemann nicht einfach so unbeaufsichtigt hier lassen kann und er auch nicht freiwillig mitkommt...